Het Komt Goed, Alles sal reg kom

Toen ik ’s ochtends binnenkwam zat Wilbert in de rolstoel, mooi om te zien! Na 5 minuten met de tillift weer in bed getild, dat vond hij niet zo prettig. Hij kan zijn linkerbeen wel bewegen maar er zit geen kracht in. Zijn linkerhand kan wel dingen pakken en vasthouden.

De zaalarts was net geweest toen ik kwam, toch maar even gevraagd of ik hem nog even zou kunnen spreken over de wanen. Na overleg met hem heeft hij Haldol voorgeschreven. Daar kan hij ook wat slaperig van worden. Na een zetpil kwam gelukkig ook zijn ontlasting weer op gang. Hij heeft wel een uur op de po gezeten ofzo….hij viel er zelfs op in slaap, hihi.

Mijn ouders zijn met de meiden om 11 uur gekomen, omdat hij ’s ochtends toch helderder is dan ’s middags. Het was gezellig en ze hebben fijn bij papa op bed gezeten. Ze brachten mooie ballonnen mee, een dolfijn en een tijger.

Na een half uurtje zijn ze weer vertrokken en kreeg Wilbert zijn lunch. Hij wilde erg graag warm eten maar dat had de voedingsassistent toch echt niet bij zich….Maar de broodjes, bouillon en kwark gingen er ook prima in.

Toen Wilbert ging slapen ben ik naar mijn ouders gegaan. Gezellig gegeten en naar de eendjes gewandeld met mama en Myrthe. Daarna vond Myrthe het welletjes en is ze zelf terug naar huis gewandeld (we zijn haar nog even een stukje gevolgd om te kijken of ze echt de weg terug wel wist, maar dat ging prima!). Daarna nog een lang stuk buiten Grafhorst over de Noord gewandeld met mama. Heerlijk frisse neus gehaald.

In de tussentijd waren Gert en Ineke bij Wilbert en kwamen Martijn en Larissa ook nog even langs. Martijn vond Wilbert 60% Wilbert en 40% Wilbert met een flinke borrel op. Hij blijft nog steeds dingen zien die er niet zijn. Zo wil hij ook steeds dat ik hem wat vertel over het auto-ongeluk dat ik volgens hem gehad heb en ziet hij een hoofdwond bij mij… Dat pilletje werkt dus nog niet zo goed. De wanen waren echter wel een stuk minder dan gisteren en tussendoor kon je ook goed met hem praten. Ook had hij nog af en toe een absence…vooral bij het eten kon je dat zien….dan blijft de vork even hangen. Maar ook dat was minder dan gisteren.

Na het warm eten kwamen Nico en Sigrid nog even langs. Gezellig gepraat, Wilbert met een maltbiertje erbij. Ook gelachen, Sigrid miste een brillepootje volgens hem. Nog over vroeger gepraat, de schooltijd. Dat weet hij allemaal nog prima te vertellen.

Tegen 20.00 uur ben ik met een gerust hart naar huis gegaan.

Om 23.00 uur heb ik nog even gebeld. Helaas bleek dat hij koorts had gekregen. 38.9. Ook weer meer wanen. Anke de verpleegkundige heeft toen de arts opgeroepen en toen hebben ze weer bloed en urine afgenomen, hem onderzocht en met een plank een longfoto gemaakt. Allemaal erg vervelend voor Wilbert. Ze willen uitzoeken waar die koorts vandaan komt.

Maandagochtend weer gebeld. Hij had vrij goed geslapen, rustig en niet erg verward. Urine bleek schoon en de overige uitslagen had ze nog niet.

Vandaag ga ik maar op tijd naar het ziekenhuis, zodat ik de arts niet misloop.

Wilbert had onrustig geslapen van vrijdag op zaterdag en kreeg last van waanbeelden. Hij dacht bijvoorbeeld dat ik in het bed aan de andere kant van de kamer lag, dat hij al in de hemel was..

’s Ochtends had hij deze beelden nog steeds maar tussendoor was hij ook helder en aanwezig. Kon ik ook goed met hem praten. Nelleke kwam nog even langs, heel fijn.

Na de lunch ben ik even naar huis gegaan, lekker een stuk over de dijk gewandeld. Gert en Ineke waren toen bij Wilbert. Hij heeft toen veel geslapen.

Halverwege de middag weer naar het ziekenhuis. Ik merkte toen dat hij steeds vaker afwezig was. De hele tijd kijkt hij dan wat lodderig en ziet allerlei dingen die er niet zijn. Mij 4x of met een hoofdwond: ik moest toch echt naar de eerste hulp van hem…Tussen die waanbeelden door praat hij wel gewoon, weet wie we zijn, eet ook zelf. Af en toe gaf hij ook aan dat hij een aanval voelde. Aan de buitenkant zag je dan meestal niets, soms bewoog zijn arm een beetje.

Al met al vond ik het niks en vroeg om een arts. Dan komt er een zaalarts (neuroloog in opleiding), zij bespreekt het daarna weer met de neuroloog. Helaas is Wilberts eigen neuroloog Polman, 3 weken met vakantie. Hoppenbrouwer is nu het aanspreekpunt. Volgens hem heeft Wilbert nu last van delirium (acute verwardheid) met tussendoor insulten. Zijn medicijnen tegen epilepsie zijn weer opgehoogd (na mijn aandringen) omdat die minder goed werken nu Wilbert ook antibiotica krijgt tegen een vermoedelijke infectie.

Ik las net dat er ook medicijnen tegen verwardheid zijn, zal straks eens informeren of hij die kan krijgen….tja je voelt je zelf net een halve dokter soms..

Myrthe en Danique kwamen aan het eind van de middag nog even. Ze hadden lekker gezwommen maar waren wel moe. Ze zijn niet zo lang gebleven omdat papa toch niet zo reageerde als ze verwacht hadden. Het is denk ik beter om ’s ochtends te komen, dan is hij het helderst. Dat gaan we zondag dan maar doen.

De nacht van zaterdag op zondag is hij veel wakker geweest. Heeft nog Rivotril-druppels gekregen omdat hij zelf aangaf een aanval te hebben. De verpleegkundige vond hem minder verward dan de nacht ervoor.

Straks ga ik weer naar het ziekenhuis en vanmiddag gezellig naar mijn ouders om daar te eten en wat tijd met de meiden door te brengen.

Gisteren (donderdag 14-2) kreeg Wilbert om 7.45 uur een klein insult wat al snel doorschoot naar een totaal insult. Hij kwam hier niet zoals anders na een half uur uit. Hij bleef maar allemaal getekende sterren zien. Hij praatte wel en sliep dan weer. Om 10.30 uur wilde hij opstaan om naar het toilet te gaan, dat ging niet. Vervolgens schoot hij in een status epilepticus. Hij zat op de bank voor zich uit te staren en reageerde niet meer, kon ook niet praten. (achteraf zei hij dat hij ons wel verstond). Ik heb vervolgens de huisarts gebeld, de waarnemer kwam direct en na tests en overleg met de neuroloog is toen besloten hem per ambulance naar het ziekenhuis te brengen. Thuis kreeg hij nog 2 insulten en ook in de ambulance en op de eerste hulp nog een aantal. Rivotril dat hij via infuus kreeg kon dit niet stoppen. Na nog een infuus met Keppra (zijn anti epileptica wat hij normaal ook gebruikt) zakte het allemaal wat af. Toen begon hij ook heel langzaam weer wat te zeggen.

Hij is naar de afdeling neurologie gebracht, waar hij nu op de stroke-unit ligt. Gisteren was hij wel aanspreekbaar maar kreeg om de paar minuten een klein insultje waarbij hij naar links wegtrok met zijn hoofd en een halve minuut absent was. Vervolgens kon hij gewoon weer doorgaan met eten….heel vreemd.

Myrthe en Danique zijn met mijn ouders nog even geweest ’s middags. Spannende en vreemd maar toch fijn om papa weer even gezien te hebben. Danique was toch wat gerustgesteld. (zij had ’s ochtends de aanval meegemaakt). Ook Martijn en Larissa en Marinka en Derk Jan zijn langs geweest. Ik ben om 20.00 uur naar huis gegaan. Om 23.00uur heb ik nog even gebeld en bleek Wilbert om 21.00 uur nog weer een totaal insult gehad te hebben.

Na een korte nacht, heb ik om 6.15 uur weer gebeld. Hij bleek de hele nacht onrustig te zijn geweest. Die kleine insultjes en sufheid bleven vaak komen. Hij heeft vervolgens tijdens/na een insult alles ondergespuugd. Daarna hebben ze weer een ander medicijn: Difantoine, gegeven om hem uit die insulten te krijgen. Dit heeft gelukkig goed gewerkt.

Vandaag, vrijdag 15 februari was Wilbert erg opgeknapt. Je kon goed met hem praten. De functie van zijn arm en been gaan op en neer. Het ene moment kan hij niks met zijn linkerarm en een tijdje later kan hij hem zo optillen….De aansturing is een beetje in de war. Zo nu en dan (elk kwartier/half uur) is hij nog even een beetje afwezig (insultje) maar heel anders als gisteren en na een minuut is hij weer bij de pinken. Helaas is dat dus nog niet geheel onder controle.

De zaalarts (neuroloog) nog gesproken vanochtend. Vooruitzichten zijn moeilijk. Ze proberen hem uit die insulten te krijgen. Doel is wel : naar huis kunnen. Maar er liggen een aantal gevaren op de loer: door zijn lage aantal bloedplaatjes (door de chemokuur) kunnen ze geen medicatie tegen trombose geven en heeft hij grotere kans op een longembolie. Hij draagt nu wel van die strakke kousen om trombose te voorkomen. Doordat hij oppervlakkig ademhaalt en de linkerlong niet goed kan in- en uitzetten en doordat hij zich in braaksel heeft verslikt is er kans op een longontsteking. Dat houden ze nou goed in de gaten.

Onze predikante Nelleke Beimers was nog bij ons vanochtend, heel fijn gepraat en fijn dat ze zo bij ons betrokken is en meeleeft. Ook Wilberts ouders en mijn ouders met de meiden zijn nog geweest. Was gezellig maar wel druk voor Wilbert.

Hij heeft goed gegeten vanavond, en nu maar hopen dat het erin blijft….bietjes geeft zo’n zooi 🙂 Om 18.30 uur ben ik vertrokken, heel erg moe was ik.

Ik zal proberen jullie regelmatig op de hoogte te houden via deze blog.

post is van harte welkom:

Isala Klinieken Locatie de Weezenlanden

t.a.v. de heer B.W. van Unen

Afdeling Neurologie A6

Postbus 10500

8000 GM Zwolle

Tot zover…

Lisette

Er is alweer veel gebeurd.

Zaterdag uit, naar mijn zwager en schoonzus. Mijn nichtje was jarig geweest. Ik vond het heel fijn om daar weer eens te zijn. Zo lang niet geweest. En ik durf eigenlijk niet zo goed meer. Maar het voelde ’s ochtends prima. Dus gaan. Heel gezellig. Kadootjes meegenomen. Leuk!

Zondag een hele mooie dienst gehad. Mooi tekst. Mooi orgelspel. Schitterend op de vleugel Het koor zong ook nog. En toen de preek Het ging over vissers van mensen. (Mattheüs 4:1-25). Soms voel ik me ook een beetje zo.

Nou hield ik het droog, nee natuurlijk niet. En nog steeds moet ik er veel over nadenken.

’s Middags kwamen vrienden op bezoek, gezellig kunnen praten. Even eens wat anders.
Dat was Zondag.
Maandag….Leuk naar het ziekenhuis, bloedprikken, en afspraak met mijn oncoloog Dr. Honkoop.
Nou, hoe gaat het. Ik vond dat het wel goed ging, lopen ging wel iets beter. En staan ook wel. Maar wel heel erg moe. Lisette had een andere mening. Die vond toch dat ik minder kon lopen en dat ik toch wel achteruit ging. Misschien voelt het voor mij anders, en wil ik anders. Maar ziet het er voor Lisette precies zo uit zoals het is. Mijn optimisme en haar realisme…..
Helaas waren mijn bloedwaardes niet helemaal goed. Of eigenlijk, de bloedplaatjes waren 34 en dat is heeeel laag. Rest was wel ok. Maar ik moet donderdag weer prikken.
Ik mag me nu dus niet stoten.  Bloed stolt nu heel slecht.
Nou, verder lekker met de voeding van mijn treinbaan bezig. Heerlijk de plus en de min om zitten draaien en nu dus een printje opgeblazen. Fijn. Misschien moet ik zelf maar eens aan de elektriciteit. Dan vliegen de tumoren er wel uit.  Twee vingertjes in het stopcontact en ploperdeplop, tumoren uit de oren……

Dat was het dan, kopje koffie voor mij.

Ik heb me aan mijn eigen woord gehouden
Het was een geweldige dag!
Begonnen met een prima gezellig ontbijtje. Even de tafel van 8 geoefend met Danique.
Toen zelf een appel gepakt, medicijnen en telefoon mee en de schoenen aan en hup naar buiten. Mooi weer. Stuk om ons huizenblok gelopen. Ging weer prima. Jippie….Thuis gekomen had ik wel even een chokolade-eitje verdiend.

Koffie op…Aan de knutsel. Flink zitten solderen.

Tussen de middag kwam Lisette nog even thuis , gezellig. En daar ging de haring, haha. 2 zelfs. Heerlijk.
’s Middags wel even lekker geslapen en ruw wakker gebeld door de postbode.
Toen ook nog alle verhalen van de kinderen aan gehoord. En een lekker maaltje gekookt.
Let op:

Stoofperen met aardappels en bakbloedworst.
Lekker….(alleen Danique vond de bloedworst niet lekker. Zeurzokke)

En nu lig ik ontspannen op de bank, mijn printje voor de treinbaan voeding is klaar. 1 van de velen. Zal binnen kort eens laten zien wat voor een kunstwerken het geworden zijn.
Morgen misschien eens naar de stad…. Er is markt, daar ben ik al lang niet geweest, DUS….Pastinaak, here I come….
Ik ben ook flinke oefeningen aan het doen trouwens. En het lijkt ook een beetje te helpen. Mijn spieren lijken weer iets sterker te worden. Ik ren door het huis heen, hahaha.

al met al een mooie dag.

Niet zo goed geslapen. En na het ontbijt begon het. Kreeg ik verdorie weer een aanval. Ik kon hem vrij snel met medicijnen stoppen. Dus het bleef bij het schudden van mijn been buik en hoofd. Maar ik ben de hele dag zo moe geweest. Van de aanval maar ook van de antiepileptica medicijnen. Niks aan.
Gelukkig kreeg ik een kaartje van een nichtje van mij die schreef dat ze van mijn verhalen haar leven kon opbouwen en mooi kon maken. En dat geeft mij nou ook weer energie. Ik ben blij dat ik veel mensen kan inspireren. Ik denk dat dat ook mijn taak hier is.

Ik ga morgen wel weer iets meer doen hoor. Misschien heel even een frisse neus halen buiten. Ok, plan is gemaakt! Lisette moet/gaat werken. Dus ik ben fijn alleen. niks aan. Maar soms ook weer wel. Geeft weer een beetje rust. Dus, ik ga een kleinstukkie lopen. En mijn haring opeten, hahaha. En weer solderen, boren schroeven. (en een beetje slapen denk ik ook maar).

En we blijven de moed er inhouden. Dat is best lastig want na een aanval komt er altijd een vreemd emotioneel moment. En wanneer je de hele dag alleen bent kom ik daar lastig overheen. Het is gelukt…Even denken aan mijn haring, hahaha, met uitjes, nog meer hahaha.

Ik had er niet zo’n zin in. Maar toch gedaan. Ging prima. Was hartstikke gezellig. En ook even goed kunnen praten. Is ook belangrijk! En ook het eten was lekker. En dat is ook weer belangrijk.
Bijna de hele dag geweest. Nou voor mij is dat heel wat. O wacht even. Ik ben lichamelijk aanwezig geweest. Ik heb ook nog even een uur op de bank liggen snurken. Lisette heeft het zelfs opgenomen.

Maar het was een hele waardevolle dag. Voor iedereen.

Ik heb net nog even het liedje van Amanda Strydom opgezocht. Ik vind dat zo’n mooi liedje.
Hier is de link.  http://wilbert.in/pelgrimsgebed-amanda-strydom.html

Tja wat is dat nu weer voor een titel.
Nou, Het is erg lekker. Ik heb hem zelf gemaakt.
Het kan heel zwaar vallen!  Zoals zoveel dingen. Maar het lucht ook erg op als je de wind even kwijt bent. En eens goed hebt nagedacht.
En het plezier van koken is een dubbel plezier dat het allemaal nog lukt. 3 bakken van 1 liter nog in de vriezer.

Gisteren was moeilijk. Lopen ging wel. Maar huisarts op bezoek gehad. Wat moeilijke dingen besproken. De weg naar mijn overlijden. Hoe gaan Myrthe en Danique dat aankunnen. Hoe wil ik dat vertellen samen met Lisette. Heel heel erg moeilijk.
En toch zullen ze het op de een of andere manier wel snappen. Het afscheid nemen is eigenlijk al heel lang geleden begonnen.  Voor mij is het wel moeilijk.

En ik had het er ook even moeilijk mee met mensen die maar lopen klagen en zuchten over de kleinste dingtjes.  Ze weten niet waar ze het over hebben. Ik moet elke dag iets inleveren. Ik oefen me een ongeluk. Met de bedoeling om maar zo lang mogelijk op de been te blijven. (technisch onmogelijk, maar ik ben altijd al raar geweest, dus) Mijn einde is in zicht. Ik probeer de hele dag positief te zijn voor iedereen en hem helemaal vol te proppen. Doe van alles met de kinderen. Ben helemaal kapot halverwege de dag laat staan aan het eind van de dag. En toch en toch ….
Beweeg ik nog even mijn grote teen! Stamp ik nog even woest door de kamer en lach ik om mezelf. En dank ik God dat ik net 1 verhaaltje heb voorgelezen. En Myrthe en Danique ook 2 verhaaltjes aan mij hebben voorgelezen. Grote lieve meiden! Die al veel te veel snappen.

Gisteren dus veel verdriet maar vandaag weer de lach. En het lijkt zelfs dat het lopen een beetje beter gaat. Misschien komt dat door het bewegen van de grote teen.

Gisteren was een waardeloze dag zeg. Na zo’n leuke vakantie. Altijd samen. Nu een hele dag alleen. Lisette moest met de kinderen naar de kapper. En naar de dokter geweest.

’s Middags de botten op een stuk alluminium gezet. Je moet toch wat. Zagen zagen, wiede wiede wagen…Niemand die was thuis. En Wilberts hoofdje was ook niet pluis. Dus schud maar weer dat been. Hij kan toch lekker nergens heen.

’s Avonds ook nog weer alleen. Lekker depressing zeg. Ik ben me te buiten gegaan aan de suikerpinda’s. En zelfs dat heeft niet geholpen.

Maar vandaag ben ik er weer. Plan voor een printje voor de elektrische voeding uitgetekend. Onderdelen gaan eindelijk komen. Straks weer zagen. Nu buiten, haha, we zullen zien, of ik op mijn linker pootje kan staan. En anders ga ik wel zitten. Maar ik zal zagen en frezen!!!!!Vandaag!!!

De koffie zit erin. De apparatuur staat klaar, nu alleen nog opstaan van de bank, pooh….hahaha.

We zijn weer terug. Helaas.
Maandagochtend eerst een beetje opruimen. En toen op naar Ecomare. Nog even de zeehonden kijken.

Gelukkig hadden ze daar een rolstoel.  Kon ik mooi in zitten en hoefde ik niet zo lang te staan. Maar het was wel koud zeg…

Bij de bruinvissen gekeken.

Die werden ook gevoerd. Lekker harinkje.

Nog even wat in het restaurantje gegeten en gedronken. Taartje en warme choco natuurlijk.

En toen was er voedertijd bij de zeehonden.

Toen naar binnen, lekker warm. En voor het glas naar de bruinvissen kijken.

De vissen deden heel leuk. De verzorgers hadden al gezegd dat je niet mocht tikken maar wel met je hand tegen het glas kon bewegen. Dat vonden ze wel leuk. En ze kwamen steeds terug. Heel hard zwommen ze rondjes door het bassin.

Nog even golven maken. Allemaal een lamme arm gekregen.

Wat zou dit zijn…..Een zeemijn. En ik hou hem stevig vast. Ja wat kan mij nou gebeuren. hahaha.

Van Ecomare naar een visrestaurantje. Lekker roodbaars, kibbeling en kindermenu gegeten.

En ik had nog zo’n zin in een gerookte paling. Nou, er was weinig meer van over. Ik heb zelfs het velletje leeggezogen.

Na het hele eetfestijn zijn we weer op pad gegaan. Naar Goenga. Een supermarkt waar we altijd de lamsbouten kopen. Nu dus lamsschouder. Ik ga proberen lamsschouder a la Tesselskwartier te maken. Dat was zo lekker. Daar heb ik vast nog wel even tijd voor.

Daarna op naar de boot, die zou om 16.00 uur vertrekken.
We moesten even wachten. Maar we hadden nog wat brood. Dus even meeuwen voeren. Lisette zou ook even uit de hand geven. Hand uit het raam….OEE gossie hij pikte mij. Wij allemaal lachen. Ja…Dat soort dingen moet je maar aan mij overlaten.
Op de boot was het weer erg koud. Ik ben in de auto gebleven. Ook een heel avontuur. Ruzie tussen twee mensen. He joh….mot je kijke man jij heb veel meer plek man…Je deur komt tegen mijn auto eikel…. Kost je 50 Euro Klereleier. He mot je niet weg lope eikel.

Gezellig hoor…En dan met 50 km/hr van de boot af jakkeren.

Goed…..Onderweg naar huis rustig nog wat caches gezocht en gevonden.
De eerste begon al goed. Wel gevonden maar het terugplaatsen ging een beetje lastig. Doosje viel eruit in de schapekeutels, buiten bereik. Dus Lisette met de paraplu een beetje harken. Toch weer gelukt.
De volgende….op een carpoolplaats….ahum…afwerkplaats. Gauw zoeken en rijden maar weer.

Schitterende ijsvlakte van het IJsselmeer. Het lijken net bevroren golfjes.

De laatste cache. Even het stempeltje erop. Maar toen….Het kokertje glipte uit Lisettes hand. En rolde bijna het talut af. Gauw erachter aan. Wij weer lachen in de auto.

We hebben wat lol gehad zeg.
En toen gauw naar huis.

Moe maar o zo voldaan.

Texel  bedankt. Wat een prachtige vakantie, avontuur, ontspanning, geen woorden. (zoals Ale al zei.) Voor ons is het groots! Dankbaar!