Het Komt Goed, Alles sal reg kom

Vanochtend heb ik fijn in het bos van Havelterberg doorgebracht. Wilberts ouders zijn in het ziekenhuis geweest. Wilbert heeft een hele tijd in de rolstoel gezeten, zowel bij de liften als op zijn kamer. Ook nog wat aan de voeding geknutseld.

Hij gaat nu ook beter eten. Zowel ’s ochtends als ’s middags een boterham gegeten. ’s Middags zijn de meiden met Nettie naar de speeltuin gegaan en ik naar het ziekenhuis. Daar heeft Wilbert nog een foto gehad van zijn nieren. Die zijn nu schoon: hij heeft afgelopen nacht een grote en een kleine steen uitgeplast.

Ik heb samen met de meiden gegeten bij Nettie en Piet, we zijn heerlijk verwend. ’s Avonds zijn mijn ouders nog geweest.

Vandaag moest de auto naar de garage dus was ik wat later, per fiets in het ziekenhuis. Wilbert lag heerlijk te slapen, maar dat is niet gezellig dus hup: wakker worden!

Hij had al een tijd in de rolstoel gezeten en wat aan zijn voeding van de treinbaan geknutseld. Toen hij op de postoel zat vond de neuroloog vd Berg het nodig om dat gewoon te negeren en zijn visite af te leggen. Ik zei al tegen Wilbert dat hij de volgende keer hem maar gewoon weg moest sturen, dat is toch niet normaal! Maar goed dat Wilbert niet zo preuts is, want enige privacy bestaat niet meer in een ziekenhuis!

Na 5 dagen nogmaals om een uroloog gevraagd…wat mijn vraag dan was……duh! Nog maar eens uitgelegd dat al die neurologen niets weten te vertellen over de nierstenen wat nu nog een van de grootste problemen is…. o ja… ze zou het doorgeven….grrrrr begin nu wel heel erg mijn geduld te verliezen. Morgen zelf maar eens bellen met urologie.

Terwijl ik bij Wilbert was, is ons huis weer heerlijk schoongemaakt, de strijk weggewerkt en zijn alle bedden verschoont door mijn lieve schoonouders, heerlijk!

Toen zij tegen 13.30 in het ziekenhuis kwamen, ben ik vertrokken. Danique uit school gehaald en om 15.30 uur is ze samen met Myrthe met mijn ouders naar het ziekenhuis gegaan. Wilbert had zin in eten en heeft een hele kop zalmsoep gegeten en een paar hapjes van zijn aardappels/wortels/vis…toen zat hij vol. Morgen maar eens voorstellen om de sondevoeding iets lager te zetten…dan kan er wat meer gewoon eten in.

’s Middags is ook de fysiotherapeut langsgeweest en heeft hij op de bedrand gezeten, zelfstandig opstaan zonder tillift ging helaas niet. Verder was Wilbert vandaag wat verdrietig. Hij heeft last van nachtmerries en wil het liefst naar huis…

In de tussentijd nasi gekookt en de auto weer opgehaald….pfffffff wat een bedrag weer…maar goed hij rijdt weer perfect.

Vanavond zijn Martijn en Larissa bij Wilbert.

De school is weer begonnen. Dus fris en fruitig om 6 uur opstaan…Myrthe ging weer vrolijk het busje in. Danique had vandaag haar eerste dag op haar nieuwe school. Ze had er zin in.

Om 8.45 uur was ik in het ziekenhuis. Wilbert was verbaasd dat ik al zo vroeg er was.Na het wasritueel begon zijn bed te piepen…bleek zijn antidecubitus matras leeg te zijn (is tegen doorliggen..soort luchtbed). Toen werd besloten om hem met behulp van de actieve tillift in een rolstoel te zetten en het bed te vervangen. Hij werd in een staande positie gehesen en al staand omgedraaid en in zijn stoel weer naar beneden gelaten. Hij wilde meteen wel naar beneden maar dat hebben we maar niet gedaan. We hebben fijn de gang doorgereden naar de liften en een tijdje naar de Sassenpoort en Peperbus gekeken.

Hij wilde heel graag op een normale wc zitten in plaats van op een po op bed. Met behulp van een draaischijf is dat met veel moeite gelukt. Daarna heeft hij nog een tijdje in de rolstoel gezeten en daarna 1.5 uur geslapen. Want het kost hem echt enorm veel energie.

’s Middags zijn zijn ouders bij hem geweest. Ik ben nog even naar het werk geweest en heb boodschappen gedaan. Toen de meiden thuis waren zijn we nog even naar het ziekenhuis gegaan. Toen we daar kwamen was de kamer leeg! Het infuus was weer gaan lekken en hij was nu naar de OK om een centrale lijn te krijgen. Deze gaat bij zijn elleboog erin en het slangetje loopt door tot zijn schouder.

Nettie was ook gezellig op bezoek gekomen en zo konden we samen wachten tot hij terugkwam. Daarna nog even gekletst met papa en hebben de meiden over school verteld. Toen zijn warm eten kwam heeft hij van alles een hapje gehad: kerriesoep, aardappel, bloemkool en gehaktbal. Daarna zijn we naar huis gegaan. Meiden in bad en in de tussentijd heb ik spinazie gekookt.

’s Avonds zijn mijn ouders nog langs geweest bij Wilbert en ze vonden hem echt al een heel stuk opgeknapt! Ik heb om 23.30 nog even gebeld, hij wilde wel dat het al weer ochtend was….

Ik zag vanmorgen (dinsdag) ook whatsappjes van 1.30 en 5.30 uur…maar goed dat ik hem beneden heb liggen…nachtbraker 🙂

Gisteravond kreeg ik een berichtje van Wilbert (ik had zijn telefoon daar gelaten) dat hij weer een niersteenaanval had. Toen is het buscopan-infuus weer aangesloten en is het best goed de nacht doorgekomen.

Tegen 9.30 uur was ik in het ziekenhuis. Hij heeft nog was geknutseld aan zijn voeding voor de treinbaan tussen de niersteenkolieken door. Een warme infuuszak op zijn nier bracht wat verlichting.

Eten staat hem ondanks de primpran (tegen de misselijkheid)medicijnen nog erg tegen. De medicijnen die hij moet slikken gaan er met veel moeite met hapjes vla in…

Vanmiddag ben ik bij mijn ouders gaan eten en heb daar de middag doorgebracht met de meiden. Martijn en Larissa zijn bij Wilbert geweest. Gezellig gekletst en ook bij een slapende Wilbert gezeten.

Tegen 17.00 uur ben ik nog even met de meiden naar het ziekenhuis gegaan, waar Danique met haar neus in de boter viel: ze heeft heerlijk papa’s warme eten opgesmikkeld! Ik had een gelkruik van mijn moeder meegekregen die Wilbert op zijn buik kon leggen. Is toch handiger en blijft langer warm.

Om 18.00 uur naar huis gegaan, wat gegeten en de meiden lekker in hun eigen bed gestopt. Morgen begint het normale schoolleven weer…..dat betekent op tijd naar bed want om 6.00 uur gaat de wekker weer!

Wilbert heeft vannacht goed geslapen. Hij lag ook te slapen toen ik om 9.30 uur in het ziekenhuis kwam. Hij heeft wat geprobeerd te knutselen aan zijn treinbaanspullen maar dat werd al snel te vermoeiend.

Na het wassen en bed verschonen was hij weer helemaal afgepeigerd. Hij heeft nog een tijd op de rand van het bed gezeten, dat vond hij fijn maar ook weer vermoeiend.

Zijn infuus ging eruit en daarna heeft de weekendverpleegkundige een nieuw infuus geplaatst. Ik ben daarna naar huis gegaan. Gert belde om 16.30 uur op om te vertellen dat het infuus er weer uit is gegaan en ze geen kans zien een nieuwe te plaatsen…nou dat weer.

Nu krijgt hij waarschijnlijk een centrale lijn….afwachten maar weer. Ik ga hier thuis even eten en daarna maar weer op naar het ziekenhuis….

O ja, de kinderen hebben vandaag een geweldige dag. Martijn en Larissa hebben ze meegenomen naar de vliegtuigen, pannenkoeken eten, indoorspeeltuin en ze gaan nog naar MacDonalds. Ook was de auto helemaal versierd met serpentines en slingers! Hartstikke lief van ze!

Helaas had Wilbert niet zo goed geslapen, veel wakker. Hij draait zijn dag-nachtritme een beetje om. Vandaag dus maar proberen hem zoveel mogelijk wakker te houden.

Vanochtend hebben we de rollen voor een keer omgedraaid. Zijn ouders komen ’s ochtends zodat ik dat gezellig met een vriendin wat geocaches kan gaan zoeken op de Ermelose heide. Het was koud met een beetje sneeuw en af en toe een zonnetje. Heerlijk gewandeld en genoten van de vele lammetjes bij de schaapskooi.

Toen ik om 14.00 uur in het ziekenhuis kwam, was Wilbert een beetje knorrig. Hij had elk half uur gevraagd wanneer ik nou eens kwam….Ondanks de voetmassage van zijn vader en de gezelligheid van zijn moeder!

Hij heeft nog een echo gehad van de nieren, waar we nog geen uitslag van hebben. Er is nog steeds een ontsteking ergens, want zichtbaar in zijn bloedwaardes. De rode uitslag breidt zich nu uit, en de vraag is nu of dit van de oude antibiotica of de nieuwe komt. Ze willen het toch nog maar even aanzien. Hij heeft nog steeds wat koorts.

Wilbert kan nog steeds niet veel binnenhouden en al het eten staat tegen. Ondanks dat heeft hij toch samen met de fysiotherapeut goed geoefend! Hij heeft op de bedrand gezeten en zelfs even gestaan! Dat had ze niet verwacht en daar was ze (en wij) erg blij mee.

Omdat Wilbert aan moet sterken en zoveel mogelijk uit bed moet proberen te komen, is besloten om te starten met sondevoeding. Toen de sonde erin zat was dat even een moeilijk moment omdat het hem herinnerde aan ons neefje Tom…

’s Middags kwamen Myrthe en Danique nog even langs. Myrthe had het al snel bekeken en ging in de wachtruimte een boekje zitten lezen.

’s Avonds is Alinde (nicht) nog op bezoek geweest, ze bracht een leuk bloemetje mee. Wilbert was wel erg moe en we moesten hem steeds wakker maken. Met af en toe een hapje vla met daarop de medicijnen, lukte dat aardig. Gelukkig bleef de vla erin.

Hopelijk knapt hij op van de sondvoeding en kan hij vandaag (zaterdag) even in de rolstoel zitten. Ik zal zijn eigen rolstoel straks meenemen naar het ziekenhuis. Ook moet ik allerlei dingen van de treinbaan meenemen, zodat hij weer wat kan gaan knutselen, goed teken dat hij daar weer zin in heeft!

Vandaag was een rustig en slaperig dagje. Vannacht deed de bel het niet bij Wilbert dus kwam de po te laat…heel vervelend en Wilbert voelde zich er erg verdrietig over.

Vanochtend was hij niet meer misselijk, geen koliekpijn meer van de nierstenen. Hij wilde geen brood maar heeft 2 flesjes dieetvoeding opgedronken en melk en thee.

Eigenlijk wilde de uroloog hem vandaag operatief (hoe, geen idee…ik heb nog geen uroloog gezien) van zijn nierstenen afhelpen. Helaas zijn zijn bloedwaardes te laag waardoor opereren nu niet mogelijk is. Elke dag opnieuw bekijken. Ik heb een gesprek met de uroloog aangevraagd.

Vanmiddag heeft hij nog een keer geprobeerd een flesje dieetvoeding te drinken…helaas kwam dat er met dezelfde gang weer uit. Koorts liep vanavond ook weer op naar 39.

Ik heb weer Wilberts eten opgegeten, boontjes met rundvlees dit keer…best lekker….maar ik had liever dat Wilbert het zelf opat!

Toen Wilberts ouders er vanmiddag waren ben ik nog even naar Hattem gereden om de geocachewandeling te maken. Toen ik om 17.00 uur weer in het ziekenhuis kwam, waren de meiden er ook. Ze hadden met Nettie prachtige papieren bloemen geknutseld en geverfd in een vaasje. En ze waren fijn met mijn ouders naar het bos geweest.

Na nog een paar uur bij een slapende Wilbert te hebben gezeten ben ik om 19.30 uur maar naar huis vertrokken. Straks lekker Wie is de Mol kijken..

Deze dag begon met een telefoontje van het ziekenhuis om 5.30 uur. Wilbert wilde me graag spreken. Hij had vanaf 2 uur ’s nachts heel erg veel pijn gehad: nierstenen. De medicijnen die hij daar normaal gesproken voor neemt (diclofenac) mocht hij niet hebben vanwege kans op bloedingen. Paracetamol hielp niet voldoende.

Gert en Ineke gebeld of zij er heen wilden gaan. Ik had de meiden thuis dus ik kon niet weg. Nadat de meiden met Nettie mee waren gegaan ben ik tegen 9 uur naar het ziekenhuis gegaan. Toen werd hij net overgeplaatst naar een andere kamer: een verdieping lager A507. Gelukkig een kamer alleen, geen last meer van dat gekakel. Hij heeft nog heel veel overgegeven, terwijl er eigenlijk niets over te geven viel…echt heel naar.

Daar duurde het me nog veel te lang voor er eens een arts kwam kijken. Hij had echt constant pijn. Nadat ik me boos had gemaakt kwam er om 11 uur eindelijk een arts-assistent kijken. Ja hij had waarschijnlijk een niersteen, zou vanmiddag een echo van zijn nieren krijgen en ze zou andere pijnstilling regelen.

Een uur later draaide Wilbert zich op zijn zij en zag ik wat ik niet wilde zien: zijn hele rug zat onder de uitslag…. Dat kwam me bekend voor: een allergische reactie op de antibiotica Fortum. Meteen weer om de arts gevraagd. Ze ging weer overleggen… Inmiddels had hij ook koorts : 39 en sliep de hele tijd.

De hele middag heeft hij geslapen met af en toe wat kreunen van de kolieken. Om 15.00 uur hebben ze hem opgehaald voor echo en scan van zijn nieren en urinewegen. De uitslag daarvan heb ik nog steeds niet gehad. Hij heeft om 16.30 eindelijk iets tegen de pijn gekregen: Buscopan continu via infuus. Echt niet te geloven dat zoiets 15 uur moet duren…om je woest te maken!

Hij heeft de hele dag ook niets gegeten. Alleen water, melk en perensap gedronken.  Hij heeft nu ook nieuwe antibiotica gekregen: Imipenem Cilastabine.

Gert en Ineke kwamen om 18.30 uur en toen ben ik vertrokken. Zo’n hele dag zitten vergt toch wel wat….pffff

Ze zijn om 21.00 uur vertrokken. Hij heeft weer de hele avond geslapen.

Nu weer een nieuwe dag…donderdag. Vandaag is Larissa jarig en zal even langs komen in het ziekenhuis…..gezellig!  Ik ga zo maar eens met de fiets naar het ziekenhuis, krijg ik ook nog wat beweging!

Vanochtend heeft Wilbert een ander bed gekregen met een anti-decubitusmatras. Daarna was hij erg moe en heeft bijna de hele ochtend geslapen. Aan eten had hij niet zo’n zin. Een half suikerbroodje, beker melk en bakje kwark. Toen maar even weer een primpram ofzo tablet tegen de misselijkheid gevraagd.

Vanmiddag bijna steeds geslapen. Waarschijnlijk door de nieuwe antibiotica.

De neuroloog Hoppenbrouwer is nog langs geweest. Wilde eigenlijk starten met nog een ander middel tegen epilepsie maar dat was niet nodig omdat de insulten eigenlijk zo goed als gestopt zijn. Hij heeft ook geen wanen meer.

Na de middag is Wilbert verhuisd naar kamer A612. Hij ligt nu op een gewone neurologie-kamer en niet meer op de stroke-unit.

Hij heeft nu alleen nog een infuus voor de antibiotica en een zuurstofslangetje. Hij ligt met 3 vrouwen op een zaal zodat ze kunnen bellen mocht er iets gebeuren.

Vanmiddag met de meiden naar Wilbert geweest. Maar hij kon zijn ogen niet openhouden dus toen wilden ze wel weer weg. Beetje saai…:)

’s Middags nog boodschappen gedaan met zijn drieën en Myrthes nieuwe bril opgehaald. Ook heeft Danique nog 2 Barbie dvd’s uitgezocht en Myrthe een hondje in een draagtas met doktersspulletjes erbij.

Lekker nasi gemaakt en gegeten met de meiden. Gert en Ineke kwamen iets later, ze hadden Wilbert met eten geholpen. Helaas kwam de boel er na een paar happen weer uit…..maar gelukkig had Gert dit al voorzien en kon hij nog een halve gehaktbal redden voor zichzelf…hahaha

Vanavond kwam Arjan (vriend van Wilbert) nog even langs. Het lukte Wilbert om een half uur wakker te blijven en wat te praten. Het was erg rumoerig op de kamer met al dat bezoek, ik kon er slecht tegen maar Wilbert had er geen last van zei hij…..

Hopelijk kan hij ook vannacht lekker slapen en gaat hij niet zijn ritme omgooien…

Ik was er al om 9 uur omdat ik de arts niet wilde mislopen. Helaas die ochtend geen arts gezien. Het was heel rommelig en hectisch op de afdeling, dus het was maar goed dat ik er was om Wilbert in de gaten te houden want de verpleging was drukker met andere dingen/patienten. Ook waren er nu 2 onervaren verpleegkundigen…jippie…ergernis…

’s Ochtends kwam de fysiotherapeut langs. Wilbert moest op de rand van het bed gaan zitten. Met hulp ging rechtop komen vrij moeizaam maar hij kon toch aardig blijven zitten. Het was belangrijk om dit nog een paar keer die dag te oefenen, helaas door de drukte is het daar niet van gekomen. Hij moet zoveel mogelijk in beweging blijven, want hoe langer hij ligt hoe moeilijker het wordt.

Om 11 uur had hij al zin in zijn bestelde hachee. Helaas moest hij het met droge boterhammen doen. Hij heeft een half broodje gegeten en een half suikerbroodje dat ik had meegenomen, hij was misselijk. Ik heb gevraagd of hij daar iets tegen kon krijgen…dat was prima…weer een pilletje erbij. Het innemen ervan duurde nogal even omdat Wilbert toch wel 10x wilde checken of het echt wel 1 pil was en of dat klopte….hij zat weer in een soort waan.

Ik ben ’s middags thuis geweest en Gert en Ineke waren bij Wilbert. ’s Middags is de arts geweest. Longfoto bleek schoon, ook in het bloed niets raars gevonden. Hij krijgt nu in overleg met de internist weer een ander soort antibiotica, een wijd spectrum (schot hagel zegt Wilbert) om de koorts naar beneden te krijgen.

Om 16.00 uur met meiden weer even langs geweest bij papa. Papa begon al weer steeds meer zichzelf te worden..hij was wel erg moe en heeft vandaag veel geslapen. Danique was nog even verdrietig maar Wilbert kon haar goed troosten.

Samen met Wilbert om 17.00 uur lekker hachee met rode kool gegeten. Gelukkig is er bijna elke dag wel een maaltijd over die ik dan krijg. Het smaakte hem prima!

Ik heb die middag ook bijna geen absences meer gezien en hij beseft nu wat er allemaal aan de hand is en geeft aan dat hij het naar vindt om in het ziekenhuis te liggen. Fijn om hem weer zichzelf te zien zijn.

Om 19.00 uur zijn Alinda en Jan Jaap nog even langs geweest.

Al met al was vandaag eigenlijk een prima dag.

Om 23.00 uur nog even gebeld en toen had Wilbert een temperatuur van 39.3 graden. De arts wilde naar niets extra’s voor geven omdat hij al die nieuwe antibiotica krijgt. Verder was hij wel helder.

Straks maar weer naar het ziekenhuis…kijken hoe de vlag erbij staat.