Het Komt Goed, Alles sal reg kom

Even stilstaan bij iets moois. De geboorte van Jezus. Het licht, Vrede. Wat heeft hij wel niet betekend voor onze wereld. Misschien kijk ik er een beetje anders tegenaan. Maar het is best eens goed om na te denken over wat we elkaar soms aan doen met ruzie, jaloezie, enz.

Er is zoveel moois op de wereld om je heen. De mensen die het moelijk hebben zien het vaak iets eerder.
Wij maken er hele mooie dagen van. Ik dank God dat ik gisteren nog in de kerk heb mogen zijn en het kerstverhaal buiten heb mogen beleven, het verhaal was helemaal door mensen en kinderen uitgebeeld in tentjes, zang, verkleed, paarden muziek. Heel knap gedaan.

En morgen de verjaardag van Danique, 8 jaar alweer (een hele grote meid). Ik heb de traditionele poster al weer bijna klaar. (nu niet met K3 meer, maar met Simon van Nick & Simon) Staan ze samen op, arm van Simon om Danique heen. (beetje photoshoppen, hahaha)

En Myrthe was ook al in de Kerststemming, die had al heel vroeg de kaarsjes aangestoken, onze mooie onbezorgde doe wat ik in mijn hoofd heb Downie. (waren we bijna met zijn allen als engelen heen gegaan)

Allemaal een fijn Kerstfeest

Ik kan me de verslagenheid van iedereen heel goed voorstellen. Maar hier valt niet meer tegen te vechten. Nu zal ik er mee moet leven, de tijd die ik heb. Ik heb mijn tijd al zo goed geleefd. Wij hebben al zo genoten van alles. Ik was me al bewust van wat er zou komen. Dus wat er nu nog komt zijn de fijne momenten die we kunnen pakken met gezin, familie en vienden.
Vanmiddag met z’n 4tjes Een nieuw spel Mees Kees gespeeld. Had Myrthe samen met Lisette gekocht. Duurde wel lang maar was ook gezellig.
Dat brengt even de boel weer tot rust.

Ik ben nu bezig om een boekje te maken voor Myrthe en Danique. Voor later…. O wat mooi om te doen, O wat kost me dit veel moeite.

Iedereen die aan ons denkt, fijn! Meer dan 1000000 denkers betekent 50% krimp van de tumor, maar dan moet je wel heel hard denken! En ik heb er nu eigenlijk 3. Dus graag 3x per dag denken.

Het valt mij heel erg zwaar om dit te schrijven. Maar we hebben de uitslag van de neuroloog vandaag gekregen. Slechter kon niet.

De oude tumor is groter geworden en er is wat bijgekomen. Ook is er een uitzaaing in het kortegeheugen deel van de hersenen gevonden. Dit is ontstaan tijdens de operatie en is door de hersenkamers verspreid. En niet door de bestraling geraakt.
We hebben besproken of er nog mogelijkheden waren. En eigenlijk zijn die er niet meer.
Operatie niet doordat het op meerdere plekken zit. Bestraling niet omdat ik al zoveel gehad heb. Een nieuwe andere chemo is een laatste mogelijkheid. Die gaat mijn neuroloog in het team bespreken.

Ik zelf weet niet wat ik wil. Het is nu tijd rekken maar wat is de kwaliteit?
Ik zal nu snel  mijn bewegingsmogelijkheden gaan verliezen. Geheugen?
Epeleptische aanvallen zullen toenemen. Hoofdpijn?
Er is wel wat met medicatie te doen maar ik zal op termijn in bed belanden. En die termijn is eerder weken dan maanden.

We hebben het de kinderen verteld. Heel, heel erg moeilijk.

Ik schrijf morgen misschien wel iets meer

God met ons allen

Toch nog even met mijn eigen neuroloog kunen spreken. De hele dag gewacht op het telefoontje. Uit eindelijjk zelf maar gebeld. Weer secretaresse en de hele administrative rompslomp…Neergelegd, en ja, Dr. Polman belde…
Alles even uitgelegd. En haar antwoord, een insult is niet vreemd. Maar krachtverlies moet eigenlijk weer herstellen. Het beste is om snel een MRI scan te maken dan weet je meer. En om tijdelijk de medicatie iets te verhogen. Misschien gaat het lopen dan beter.

Nu moet ik zeggen dat alles al weer iets beter gaat de afgelopen dagen.
Net weer terug van de kerkdienst  van de Zonnehof  de school van Myrthe. Ze mocht in de kerk een gedichtje voordragen. Heel leuk. En ik heb er van genoten.

Mijn eigen neuroloog was er niet, dus ik heb mijn verhaal aan de assistent voorgelegd. En die heeft het weer aan de dienstdoende arts verteld. Nou, ik ben dus teruggebeld. En ik moest het maar even aanzien tot mijn eigen neuroloog maandag weer terug was. En wanneer het erger werd moest ik contact opnemen. Toen ik vertelde dat mijn lopen eigenlijk ook in rap tempo achteruit ging, zou ze nog even overleggen.
Werd ik weer teruggebeld. Ik kon wel naar de spoedeisende hulp gaan en dan zou ik worden opgenomen dan kon ik een MRI krijgen enz.
Ja de groeten. En ik zeker mijn kostbare tijd in een lullig ziekenhuis doorbrengen en liggen wachten tot een of andere arts tijd heeft. Niet dus. Bedden vullen! Die specialisten snappen er ook niks van.  Als ik weer ga sjaken dan komen ze me maar halen met de ambulance.
Het is alleen jammer dat ik me nu een beetje angstig voel. (wanneer komt de volgende aanval…..ja ik voel weer wat, nee toch niet…)

Maandag maar even met mijn eigen neuroloog praten maar en tot dan….gewoon doorgaan.

En iedereen die met me meeleeft , bedankt.

Vannacht weer een klein insult gehad. Nu is de maat vol. Ik ga vandaag bellen met de neuroloog. Maar ik denk dat de medicatie verhoogd moet worden. De MRI scan staat al gepland begin januari. Maar mijn eigen verwachting is dat de tumor wel bezig is. Laten we hopen dat het maar een klein beetje is. En als ik het dan positief moet bekijken. Hij kan ook kleiner worden. En insulten veroorzaken.

Maar goed ik maak me veel zorgen. Probeer afleiding te vinden. De treinbaan helpt erbij.
En nog even en ik ga elk uur een logje maken. Jammer dat bijna niemand het meer leest, want het ging goed. En je gaat pas lezen als het niet meer goed gaat. Dus ik hoop op weinig lezers. Hahaha.

Ik heb veel nagedacht de afgelopen tijd. Veel gebeden. Praten. Ook met Nelleke onze predikante. En ik weet nu zelf ook beter dat praten helpt. Met God, Lisette, familie, Nelleke. Maar de ander moet wel weten wat ik voel. Het gaat niet vanzelf. Betekent natuurlijk niet dat alle verdriet en zorgen gelijk weg zijn. Maar het lucht wel op. Want ik zit er niet alleen mee. Ik dacht altijd dat ik alles wel vertelde, maar totdat ik mij zelf een spiegel voorhield. En er achter kwam dat ik veel van een ander verwachte dat hij niet kon weten. Omdat ik dat eigenlijk nooit had verteld, terwijl ik er wel erg mee zat.
Heel belangrijk wanneer je iets wilt veranderen in je omgeving of voor jezelf dan zal je dat ook moeten uiten, het gaat niet vanzelf. En bij mij al helemaal niet meer

Even gauw bedacht: “Praat of je gaat”.

Even nagedacht. Hoe ga ik hier mee om. Gebeden, boos geworden, verdrietig. En tot de conclusie gekomen. Dat ik zin had in een kop koffie met een koek. Dat er nog gestrooid moest worden. De waterleiding moet nog afgesloten worden. Mijn treinbaan schiet mooi op, maar moet wel rijden met de kerst. Dus ik ben nog druk. En dat helpt om je gedachten te verzetten. Ik kan mijn ziekte toch niet in een andere baan dwingen. Ik kan alleen proberen om mijzelf in een andere baan te krijgen. En voorlopig is dat weer gelukt.

Met een beetje mazzel gaan vandaag de lampjes aan op de treinbaan en hoor ik de eerste wissel klikken. Zo niet dan hoor ik dingen klikken in mijn hoofd en zie ik lichtjes flitsen.

Na lange tijd niets te hebben gehad heb ik gisteren na een wandeling samen met Lisette een zware epileptisch insult gehad. Ik heb hem ook bijna helemaal meegemaakt. Dus ook dat ik niet meer kon ademhalen. Alles verkrampte. En daarna heel moe en verdrietig. Ik weet wel dat dat erbij hoort maar niet leuk.

En nu weer de zorg hoe komt het is dit het begin van het einde. Hoort dit er een beetje bij. Doe ik weer een beetje teveel (ik ben weer met wat training bij de fysio begonnen). Ik weet het niet.

De neus omhoog en weer verder? Hoe vaak heb ik dat al niet gezegt. En ook tegen anderen.
Ik heb al zoveel tegenslagen gehad. Ben al zo vaak opgekrabbeld. Ik weet wel dat het wel weer lukt. Maar nu denk ik er even anders over.  Ik heb er even geen zin meer in.

Het is wel wat met mij. Maandag een stukje gelopen en het ging best wel goed. Toen ’s middags ook nog met de scootmobiel de stad in, moest nog wat elektronica onderdelen hebben.. Nou dat was best spannend weer. Auto’s komen zo hard aangereden op kruisingen zeg. Na mijn ongeluk ben ik nu overal bang voor. Volgens mij vinden ze het gewoon leuk om me de stuipen op het lijf te jagen. Maar goed bij mij zit de schrik er voorlopig goed in.

Toen ik thuis was wel moe… En toen kreeg ik ook nog weer een soort epileptische aanval. Mijn linker hand werd weer doof en ik kon weer moeilijk staan en lopen. Verdorie! Maar het ging vrij snel weer over.
En al het goede komt in tweeën. Want ’s avonds plaste ik mooi twee nierstenen uit. (0,5 cm ) . En nu ben ik eindelijk van die nare buikpijn af.

Vandaag gaat het lopen gelukkig wel weer beter. En ik hoop nu ook van de moeheid af te raken