Lieve Tom,
Jij hoeft niet meer te strijden, jou gevecht is voorbij. Zoals je papa en mama zo mooi verwoord hebben, je bent op reis gegaan. Naar de sterretjes en naar Jeje (Jesus).
Je bent altijd in mijn hart. Tijdens mijn gevecht zal ik altijd aan je denken.
Lieve Martijn, Larissa en Tom, ik draag jullie in mijn hart!
Veel aan Tom gedacht. En wat ik heb beloofd heb ik ook gedaan. Keihard geoefend. Spier en houdingsoefeningen van de mensendieck. ’s Ochtends 3 blokjes om het huis en eind van de dag nog een keer. Het begint mensen nu ook op te vallen. Aan de achterkant weten ze het niet en vroeg er iemand hoe het met me ging, of ik ergens van herstellende was. Ja zou ik ook vragen, elke keer zo’n figuur langs je deur die 1, 2 in de maat of Berend Botje zingt en met zijn armen loopt te zwaaien. Nou ik heb hem toch maar uit gelegd dat ik niet aan carnaval doe en dat ik herstel van een hersenoperatie. Dat is best moeilijk om zoiets van iemand te horen te krijgen. Goh. Nou veel sterkte. Hij had wel een treetje bier in zijn hand. Ik denk dat ik morgen maar even een biertje ga drinken met hem. Worden we allebei wat losser.
Nou, maandag is het dan zover. Dan begint de bestraling en de chemokuur.
Het wordt een sessie van 30 bestralingen. En in ben er in totaal 6 weken mee onder de pannen. Want bestralen doen ze alleen op werkdagen. De chemo gaat in het weekend gewoon door. Ik heb een flinke bult medicijnen erbij gekregen. Chemotabletten, antimisselijkheidtabletten, antibiotica. En een heel tijdschema. Want de chemotabletten moeten op de nuchtere maag en dan een uur na de tablet moet ik de bestraling hebben. Ik wordt er tuureluurs 
van. We gaan maar een spreadsheet maken met alle tijden en medicijnen.
En misschien heb ik nu ook nog een beetje bloedarmoede omdat ik me vrij duizelig voel en mijn bloedwaardes niet helemaal jofel waren. Dus de oncoloog Dr. Honkoop heeft mij nogmaals laten bloedprikken. Vrijdag krijg ik de uitslag en misschien moet ik wel even aan de Epo. Kan ik de Tour de France wel weer vergeten.
Nou ik kan jullie wel zeggen dat ik er totaal geen zin in heb. Maar ik heb geen keus en we gaan er voor. Lisette gaat maandag met me mee en daarna ga ik met de taxi. Hopelijk valt het mee en anders zijn het maar 6 weken (6 weken vakantie zijn ook zo om) . Ja toch…
Maar even een kort berichtje:
Het lijkt of mijn lichaam een marathon gedaan heeft. Ik was toch wel erg moe van gisteren. En Danique was vandaag ziek. Dus die moest ik ook een beetje vermaken. We hebben samen op de laptop geschilderd. En ze is een natuurtalent. Ik ben nog weer veel te fanatiek met de modelspoorbaan bezig geweest. (nee hij is nog niet af!). En ’s middags nog weer 2 rondjes gelopen, bijna voor de derde gegaan maar ik legde het af door mijn inleg zolen. Ik denk dat mijn voeten niet meer doorzakken??? En nu drukken die zolen me toch in mijn voeten. Daarna ook nog heerlijke paella gemaakt. Nu ben ik op af en klaar…
Morgen weer naar het ziekenhuis een afspraak met de oncoloog Dr. Honkoop. En ik ga een scootmobiel passen. Thuis natuurlijk opvoeren, haha. Fietsen heb ik nog niet gedurfd. Maar ga ik zeker nog wel proberen.
Nu lig ik lig op de bank en ik denk aan Tom, kleine kerel je gaat het redden hè!
Gisteren een moeilijke dag gehad.
We werden ’s ochtends opgebeld dat het niet zo goed ging met Tom mijn kleine neefje. Hij heeft een ernstige ziekte en het bleek dat er een ontsteking ergens zat. Maar zijn lijfje kon het allemaal niet meer aan
Mijn ouders waren al onderweg naar het ziekenhuis in Utrecht.
Wij hebben nog even gewacht en met z’n tweetjes overlegd wat te doen. Het verstand zegt de reis is al belastend en het zal een hele opgave worden vooral omdat ik nog herstellende ben. Maar ons gevoel zei er naar toe. We kunnen misschien niets doen maar er wel zijn. En de gevolgen voor mij zie ik dan wel weer.
Heel verdrietig geweest, je weet niet precies wat er aan de hand is, alleen dat het heel ernstig is.
En we houden zo veel van Tom en je staat machteloos. Maar we zijn in de auto gestapt en de reis begonnen. Gelukkig viel het voor mij mee. En eenmaal aangekomen. Bleek Tom stabiel te zijn.
Martijn en Larissa waren wel erg moe, maar nu opgelucht dat Tom op de IC lag en in goede handen.
Mijn ouders waren er ook. Allemaal ook nog bezorgt om mij, en daar ging het nou juist niet om. Ik redt me wel.
We mochten op een gegeven moment ook nog even bij Tom op de kamer. Dat was wel even fijn. Hij was diep in slaap, maar ik heb nu met hem afgesproken dat we samen keihard gaan vechten om er bovenop te komen. En als hij het moeilijk heeft knok ik wel iets harder (bij wijze van spreke dan).
Als je dat kleine mannetje zo ziet liggen dan denk je dat het allemaal niet eerlijk is. We moeten met z’n allen maar heel hard bidden dat God hem de kracht geeft om er weer boven op te komen.
Toen we weer thuis kwamen, waren we wel moe. Maar het viel mij mee hoe mijn lichaam zich had gedragen. Ik denk dat ik toch steeds meer conditie aan het krijgen ben.
Nu Tom nog!
Gisteren was het alweer feest.
Ik mocht weer gezellig samen met Lisette naar het ziekenhuis. We hadden weer wat afspraakjes staan. Als eerste ging ik een masker maken. voor de bestraling die straks gaat beginnen.
Even middelpunt bepalen…
Dan wordt er een geel plastomeer in een bak met warm water gelegd 70 graden of zo. En die wordt over je gezicht heen gedrukt. Daarna wordt je mond en eruit geknipt en mag je 5 minuten blijven liggen tot het hard is.
En dan heb je een pracht van een masker…
Toen met het masker naar de CT scan en daar werden de lijnen erop getekend. Zo weten ze straks precies het hoe het masker gecentreerd moet worden en waar de tumor zit. Leuk allemaal hè. Nog even een infuus in. Krijg je van die lekkere contrast vloeistof ingespoten. En daar wordt je heerlijk warm van en krijg je een vreemd gevoel in je keel.
Toen ik uit de CT scan kwam stond Dr. Dubois boven mij. Het zag er goed uit zei hij. Nou ik snapte er even niet zo veel van. Maar hij bedoelde de MRI scan die vlak na mijn operatie was gemaakt. Ik weet de details niet helemaal, maar het tumor randje was goed te bestralen. Hij gaat wel 1 cm goed weefsel mee bestralen. Dus we zien wel wat er allemaal gebeurd. In ieder geval 30 keer en wel beginnen 20 februari.
Ik lijk wel een mummie. Straks neem ik het masker mooi mee met carnaval. Drinken gaat een beetje lastig, maar een flesje malt kan ik er vast wel instoppen. En als het een beetje meezit dan geef ik nog licht ook door de chemo en bestraling die dan net begonnen is.
Vandaag weer veel geoefend.
Gisteren is onze huisarts langs geweest omdat ik zo’n last heb van opgezwollen voeten.
Ik dacht zelf aan wondroos. Maar dat was het gelukkig niet. Want dan zou ik weer aan de antibiotica moeten en dat gaat heel slecht samen met mijn andere medicijnen.
Hij adviseerde me een soort steunkousen vanaf de voet tot de knie. Dus dat doen we maar. Ik beweeg natuurlijk veel minder. En dan blijf ik vocht vasthouden. Ahum en ook iets meer dan vocht geloof ik……
Dus vanochtend in bed fietsoefeningen (wist ik nog van vroeger) Voor de spiegel, heupen draaien als een dame, erg lastig.
En ik ben nu ook weer de trap op en neer aan het lopen. (wel veilig hoor)
Spieren en stabiliteit trainen.
Vanmiddag nog weer twee blokjes om het huis gelopen. Nou dat was me wat. 1 blokje geen punt. Wel koud aan de kop. En tegen de wind in poeh. Toen het tweede rondje, ik moet altijd inlopen om een soort klik te krijgen. Dan gaat het lopen steeds beter en gaat het vanuit de heup. Ik tel dan ook hardop. 1,2,3,4,5,6,7, waar is Berend Botje gebleven…. enz.
Kom ik lekker in een soort ritme. En toen was ik eindelijk bij de voordeur. Hijgend als een oud paard. Ik wist niet hoe ik het had. Het viel me heel erg tegen.
Maar ik heb er eens even over na gedacht en eigenlijk wil ik ook wel erg veel in een korte tijd. Even met mijn vader er over gehad. En die vond het eigenlijk ook wel… Ik kan en doe al zo veel. Het mag ook wel een stapje minder.
Vanochtend kwam onze predikant Nelleke Beimers ook nog even langs. Ik heb daar zo fijn mee kunnen praten. Afgelopen zaterdag kon ik niet goed slapen en moest ik steeds maar denken aan de hand van God die nooit los laat waar Hij aan is begonnen. Best moeilijk om te begrijpen. Ik zie het als een hand die je vasthoudt en door het leven leidt.
Dus ik had het plan om de mensen in de kerk te bedanken voor het meeleven met mij en ons gezin. Ik dacht, dan vertel ik gelijk wat ik de kinderen in de klas van Myrthe en Danique ook heb verteld. Maar toen ik in de kerk zat leek het me toch maar geen goed plan. Iets te veel emotie. En wat gebeurde er…Nelleke preekte en vertelde over precies hetzelfde wat ik zo graag had willen vertellen. Maar dan nog beter.
God is geen wonderdokter maar kan wel licht laten schijnen over onze wereld. En Hij laat niet los waar Zijn hand aan is begonnen. Hij kan je leiden door moeilijke periodes.
Ik heb ook mijn moeilijke momenten en Nelleke zei “Je bent ook geen heilige”. Nou dat ben ik zeker niet. Ik ben soms zo moe van alles. 2 uur praten met de radioloog, afspraak met de oncoloog straks, traplift niet helemaal goed. ’s Ochtends opstaan met hoofdpijn. Dan weer dit dan weer dat….Ik begin soms wel eens te denken. Hoeveel kun je aan…
Maar de vechtlust is heel groot. En ik wil er zijn voor mijn gezin en familie. Dus ik hou die Hand met alle macht die ik heb vast!
Wat een mooie ochtend.
We hebben ons warm aangekleed. Kinderen de snowboots aan. En allemaal de auto in.
Laten we maar eens een stukje over de dijk rijden. Prachtig wat een mooi gezicht. De sneeuw op de weilanden. De sporen van de beesten erin. Dat is van een hond zegt Danique. (Ik denk het niet…)
Even uitgestapt bij de Milligerplas. Heel mooi. En dan stap je uit in de sneeuw en vergeet je even alles. De bomen vol met rijp en sneeuw. 
De
ochtendzon die doorheen schijnt. En de kinderen die er door de sneeuw lopen. Lisette die met een lach foto’s aan het maken is. En de mist die als ijskristallen om je heen aan het dwarrelen is. De vogels in een wak.
En dan loop je door de sneeuw weer terug naar de auto en besef je ook nog dat je zonder instabiel te zijn door sneeuw kan lopen! Wauw.
Die ochtend nog veel meer gedaan…’S avonds in bed dacht ik er over na…Nu hebben we wel leuke foto’s maar heb ik Lisette niet eens een sneeuwbal in de nek gegooid. Of Myrthe en Danique aan de benen door de sneeuw getrokken. Gaan we dat vandaag doen!!!
Om 16:00 uur hebben we weer met onze neurochirurg Dr. P.C. de Witt Hamer gesproken.
Hij wist al van de hoofdpijn. En heeft goed contact met Dr. W.A. van den Brink (neurochirurg in Zwolle).
We hebben verteld dat de hechtingen er uit zijn en dat de wond goed geneest. Er zit ook geen hersenvocht meer tussen de schedel en de hoofdhuid. Dit betekent dus dat het hersenvlies gesloten is of bijna dicht is. En dan is de kans op infecties steeds minder groot.
Ook denkt hij dat er nu geen uitval meer gaat ontstaan als gevolg van de operatie. Het kan nu alleen maar door oefening iets beter gaan worden.
We hebben het nog gehad over de bestraling, hij vind dat die over een week of 2 zal moeten plaats gaan vinden. Dan is de wond ook genoeg hersteld. En eigenlijk afhankelijk wat de radioloog uit Zwolle gaat zeggen vind hij dat we waarschijnlijk weer de normale dosis straling kunnen geven, omdat het alweer zolang geleden is. Die bestraling zal dan een aantal weken duren. En daarna wordt er gedurende lange tijd gestart met een chemokuur.
Afbouwen met de dexamethason leek hem nu nog geen goed plan. Voor de gevolgen van de operatie is het eigenlijk niet meer nodig, maar tijdens de bestraling kan er wel weer vocht ontstaan. Maandag hebben we een afspraak in het VU Medisch centrum met de endocrinoloog die ons er alles over kan vertellen.
Het blijft een hele rustige man om mee te praten. Heel realistisch en duidelijk in zijn antwoorden. En heel menselijk wat ik niet vaak zie bij chirurgen, internisten, professoren, enz.
En voor ons nog een klein beetje meer hoop op wat extra toekomst,
Hij vertelde dat hij veel heeft weggehaald maar is gestopt waar het niet meer verantwoord was. Er zit dus nog wel tumorweefsel in het aansturingsdeel. Maar de prognose is in mijn geval beter omdat de tumor in een andere gradatie is begonnen 9 jaar geleden(waarschijnlijk graad 2). Tumoren die gelijk graad 4 zijn, daar is de prognose veel slechter van.
Laten we hopen en bidden dat ik weer een bijzonder gevalletje ben.
Neemt niet weg dat we gewoon doorgaan en veel proberen te genieten van alles. Herstel is nu belangrijk, conditie krijgen. En niet al te veel over de toekomst nadenken.
De postbode kwam net weer een boel kaartjes brengen. Ik ben nu de laatste tijd alleen thuis. En de tekst die op heel veel kaartjes staat raakt me zo. Het gaat best wel goed met me en elke dag voel ik me beter. Maar nu na het lezen van de kaartjes kon ik het even niet meer meer droog houden. Het blijft toch een hele turbulente tijd. Ik ben eigenlijk altijd wel opgewekt. En kan heel vaak zelfs wel grapjes maken over wat ik heb. Maar er zijn ook momenten dat het heel moeilijk is. Een stapeltje kaarten bijvoorbeeld. En het gekke is dat ik niet eens bezig ben met het denken over de toekomst. Maar verdriet kan soms gewoon opkomen zetten. Het lucht ook wel weer op hoor! Even flink janken, tranen weer weg en doorpakken weer. Genoeg te doen.
Ik denk dat ik maar even een frisse neus ga halen. (als hij er maar niet af vriest)
En ik ga misschien straks wel weer pannenkoeken bakken. Dat zou wel weer een overwinning zijn. Vrij lang voor een aanrecht staan. We gaan er weer voor.
