Het Komt Goed, Alles sal reg kom

Weer van alles gebeurd.

De dagen zijn niet te voorspellen. Zondag ben ik met de kinderen bezig geweest om de treinbaan op te leuken. Ik was helemaal af. Zo moe.

Maar maandag samen met Martijn elektronica spulletjes gehaald. Een uur misschien wel langer gestaan in de winkel veel gepraat en gelachen. Naar de bestraling geweest. En het was heel leuk met z’n tweeën. ’s Avonds met Lisette heerlijk uit eten geweest super gezellig. Niks geen last ergens van gehad.

Dinsdag bij de radioloog Dr. Dubois de uitleg gekregen over zondag. Ik was de week ervoor met dexametason verhoogd om te kijken of het linkerbeen nog iets te verbeteren was. En die stootkuur hielp toen niet. Maar heeft er wel voor gezorgd dat ik een paar dagen later heeeel erg moe was.

Vandaag (woensdag) is er weer iets anders begonnen. Mijn haar begint uit te vallen. Leuk man… Hele plukken. Dus we hebben de tondeuse maar ter hand genomen een de boel maar rigoureus gecentimeterd. Ziet er niet eens verkeerd uit. Misschien moeten we er nogmaals overheen, want het zullen wel hele kale plekken worden. Hoeveel gaten heeft een bowling bal eigenlijk? Ik heb volgens mij 3 plekken. Een mooi petje doet wonderen.

Maar ik zie er weer anders uit.

En morgen is het groot feest want dan is Myrthe jarig. Alweer 9 jaar!

Even een kleine update…

Ik heb natuurlijk een grapje gemaakt over een uur fietsen. Want als ik er alleen al naar kijk ben ik al buiten adem. Nee, ik bouw het rustig op.

Vandaag niet zo’n beste dag. Heel moe. Wel met de kinderen de modelspoorbaan opgeleukt. Huizen erop. Bomen en struiken. Gras en mos. Heel leuk. Zelfs Myrthe vond het leuk om te doen. Maar niet te lang…

Ik denk dat ik daardoor ook heel moe ben geworden. Alles kost heel veel energie. Maar ik heb het er wel voor over.

Nou, ik heb net de hometrainer gebruikt. Martijn heeft hem samen met Larissa vanmiddag gebracht. Dus ik dacht laat ik hem gelijk maar eens proberen. Ik denk dat dit mij wel gaat helpen. Ik moet hem nog wel iets bijstellen. Want nu beginnen mijn knieën zeer te doen, het zadel staat iets te laag. Maar verder mooi apparaat. Ik was buiten adem. Maar dat is ook logisch. 50km/u en dat 1 uur lang. Ja je moet wel trainen hé. Of moet ik de gebruiksaanwijzing eerst maar eens lezen?

Ik heb de medicijnen maar weer afgebouwd. Dat werkte niet. Ik mocht van mijn bestralingsarts Dr. Dubois de dexametason flink verhogen om te kijken of het moeilijk lopen aan een verhoogde druk lag. Nou ik was net zo moe vandaag na 1 rondje om het huis en ik liep net zo beroerd. Dus weer terug naar mijn normale pillenbak…

O ja. Feestje vandaag, mijn 10de bestraling zat erop ben nu 30 Watt aan het stralen.
Nog maar 20 te gaan. Ik zit op 1/3 van een 100 Watt lampie hahaha.

Vandaag de hele middag in het ziekenhuis geweest.

Eerst bloedprikken. Ik kreeg voorrang. Omdat de uitslag direct bekend moest worden.

Toen gelijk door naar de bestraling. Daarna hadden we een afspraak met de regieverpleegkundige.

Die kon ons vertellen dat mijn leukocyten en trombocyten prima waren. Die zijn nodig voor mijn immuunsysteem. Ook mijn HB gehalte was nog goed,  dus mijn bloed was in orde. Mijn vermoeidheid klopt ook, dat was normaal. En mijn misselijkheid kon ik wel een beetje opvangen door iets vaker een antimisselijkheids tabletje te slikken.

Toen weer terug naar de bestralingsafdeling want we hadden nog een afspraak met Dr. Dubois. Weer wachten…Maar nu hebben we wel de antwoorden gekregen.  Verteld dat ik zo moeilijk loop. En hij heeft voorgesteld om tijdelijk mijn dosering dexametason te verhogen. Het zou kunnen dat er iets meer druk in de hersenen is waardoor ik meer uitval heb.  Vrijdag moet ik hier een duidelijk merkbaar resultaat van hebben. Zo niet dan ga ik weer terug naar mijn oude dosering.

Ook vond hij dat het verder wel goed met mij ging. Alleen kon hij dus niet goed verklaren waarom het lopen in één keer zo veel slechter ging. We wachten de dexametason maar even af.

En we hebben het hele bestralingsplan gezien. En het is me helemaal duidelijk. Het zijn verschillende doseringen waarbij de hoogste het dichtst bij de resttumor zit en de laagste dosering op een rand gebiedje.

En ik ga mijn oude fysiotherapeut weer vragen of hij thuis wil komen om weer te starten met wat oefeningen.

En ik kan van Martijn zijn hometrainer lenen zodat ik mijn conditie weer zonder lopen op peil kan brengen.

Zo….Veel te doen en veel verteld.

Ik ga eten….

De regelmaat keert weer terug?

Ik hoop het. Het lijkt er wel op: elke dag mijn bak met pillen, elke dag bestralen. Tussen de middag even rusten. Elke dag een beetje misselijk en duizelig. Ja…Lijkt op regelmaat.

Zijn we daar dan blij mee, neeee. Wat gaan we er aan doen. Anders ademen. Wat?
Ja, ik denk dat mijn ademhaling een beetje stom is, een beetje te oppervlakkig zodat ik teveel CO2 in mijn bloed heb en daar door duizelig ben. Dus dieper en vanuit mijn buik proberen te ademen.

En stap 2 die misselijkheid, denk maar gewoon accepteren, dat hoort er een beetje bij.

Ik vond de dienst van Tom wel heel mooi.  Tom is begraven in een politiekist. En Martijn en Larissa hebben een heel mooi stuk voorgedragen over Tom, vooral hoe vrolijk en genietend hij was. Zo ze met z’n drieën ook in het leven stonden. Mijn zus en zwager hebben met de kinderen een gedicht voorgedragen. En de kinderen hebben bij de kist bellen geblazen De bellen als teken dat ze naar boven zweven, naar de hemel. En wanneer ze uit elkaar spatten zijn de spetters de vele kusjes die Tom zou krijgen.  Heel mooi. Op de begraafplaats hebben we met alle aanwezigen ballonnen met een ster waar Tom op staat opgelaten. Een heel waardige afsluiting, ook voor de kinderen heel goed te volgen. Alles bij elkaar heel moedig en krachtig van Martijn en Larissa.

De preek van Bart Gijsbertsen is ook helemaal waar ik in geloof.

Prediker 11:
Het licht is een genot. Wat een weldaad voor de ogen om de zon te zien! 8 Wanneer een mens lang leeft, laat hij dan van elke dag genieten en bedenken dat de dagen van de duisternis ontelbaar zullen zijn. De toekomst is niets dan leegte. 9 Geniet dus, beste vriend, van je jonge jaren, haal je hart op aan de dagen van je jeugd. Volg de wegen die je hart wil gaan, gun je ogen wat ze wensen. En onthoud bij alles wat je doet dat God je aan zijn oordeel onderwerpt. 10 Belast je hart niet met verdriet en houd je lichaam vrij van kwalen, want je jeugd en jonge jaren zijn al snel voorbij.

Wat hij bedoelt is geniet van alle kleine dingen, alles wat je nu kan. En kijk niet naar de toekomst maar leef nu.

En gelukkig ging de hele dag best goed. En heb ik ook weer familie kunnen spreken. We gaan zelfs een verwaterd contact weer herstellen! Jeroen, we gaan ervoor!

O ja, vandaag heeft de trein gereden. (op de modelspoorbaan) De kinderen waren helemaal door het dolle. En ik ook. Eindelijk. Ik zal binnenkort eens wat fotootjes plaatsen.

Ik heb nu 2 bestralingen achter de rug.

Ik ben wel moe.

Maar dat heeft ook met veel meer dingen te maken denk ik.

De misselijkheid valt gelukkig nog wel mee. Het begint wel, maar ik zag een lekkere marsepeinkoek liggen in de la. En ik dacht, die heb ik wel verdient. En hop weg was tie en ook de misselijkheid.

Flink gesport vandaag, 2 x 2 rondjes om het huis. Nu heb ik dus weer een zere poot. Ik zet mijn linker been helemaal verkeerd neer. Morgen maar eens naar kijken of ik dat kan veranderen. Misschien is de aansturing wel fout. Of had ik een off-day… Ik was wel erg moe.

In de folder stond dat ik ook moet rusten. Maar ja, daar moet ik het eerst met mezelf over eens zijn.
En daar ben ik het nu over eens. Vanaf nu ga ik dus een middag dutje invoeren. (het voelt zo als opgeven) maar mijn lichaam en mijn geest hebben het eigenlijk wel nodig.

O ja…Ik heb een nieuw hoofdstukje toegevoegd “Nabehandeling”onder Operatie. Daar leg ik een beetje uit hoe het zit met bestraling en de chemokuur. Ik zal hem af en toe een beetje updaten.