Eindelijk thuis!

Donderdag 19-1-12

Na lang wachten op de artsen vanochtend, mocht Wilbert eindelijk naar huis.

We hebben nog even samen een warme hap gegeten op zijn kamer. Hij vond het heel fijn om weer de regen op zijn gezicht te kunnen voelen toen hij buiten kwam! De reis verliep voorspoedig en om 14.00 uur waren we thuis. Even een kopje thee en toen voor het eerst de traplift uitgeprobeerd. Hij vond het maar niks, brrrr hoogtevrees. Daarna even lekker geslapen in zijn eigen bed, heerlijk!

Om 15.30 uur kwamen de meiden even langs om papa een heeeeeeeele dikke knuffel te geven en prachtige tekeningen die door zowel groep 5 van Myrthe als groep 3/4 van Danique waren gemaakt. Wilbert was er heel blij mee. Ook stonden er mooie bloemen (bedankt Nettie en pa en ma) en kreeg hij een hele grote fruitschaal van Andre en Gerda. Toen de kids weer vertrokken waren hebben we gezellig samen een broodje,eitje en slaatje gegeten. Het smaakte hem allemaal prima! Nu ligt hij lekker op de bank een beetje TV te kijken.

Lisette

PS: Wilbert wilde dit berichtje wel graag zelf schrijven maar de letters dansen voor zijn ogen… eerst maar eventjes bijkomen van alles.

 

Geplaatst in Geen categorie | 13 reacties

Toch nog niet naar huis…

Hier weer een “kort” berichtje van Martijn.
Vandaag kregen we te horen dat Wilbert helaas toch nog niet naar huis toe mag/kan.

Wilbert krijgt al 9 jaar Dexamethason, dit is een medicijn wat bij Wilbert zorgt voor ontzwelling van de hersenen en verminderen van vochtophoping bij de hersenen (Oedeem). De artsen willen proberen om de Dexamethason af te bouwen omdat dit medicijn behoorlijke bijwerkingen heeft (dunne huid, botontkalking etc etc). Sinds gisteren is daarom de dosis gehalveerd .Unbelievable

Wilbert is hier blijkbaar (net zoals na de 2e operatie 9 jaar geleden) erg gevoelig voor met als gevolg heel veel hoofdpijn. De hoofdpijn zorgde voor een erg slechte nacht en ochtend.

Een citaat van Wilbert: “Ik dacht dat ik dood ging”.  Exhausted

In de loop van de dag is na aandringen van Lisette en Wilbert besloten om de dosis weer aan te passen. En vanmiddag voelt hij zich gelukkig een stuk beter. Hij heeft zelfs alweer een stukje gelopen. Nog steeds is het gevoel en de beweging hetzelfde als voor de operatie en misschien nog wel een stukje beter! Well Done

De artsen van het VU Amsterdam gaat nu kijken of Wilbert overgeplaatst kan worden naar de Isala klinieken (het Sophia) in Zwolle. De reden van overplaatsing is dat er een grote wachtlijst bestaat voor dit specialistische (Universitair) ziekenhuis. Vandaag of morgen zal Wilbert horen wat de plannen zijn.

Geplaatst in Ziekenhuis | 5 reacties

Een nieuw schilderij komt eraan

Ik ben alweer bezig met een nieuw schilderij. Ik weet al hoe het gaat worden.

Maar ik merk dat ik me erg moeilijk kan concentreren. Komt er vanzelf wel. Kan ook wezen dat ik vandaag misschien een ietsiepietsie te veel heb gedaan.

  • Douchen
  • 2x arts op bezoek
  • Lopen
  • Bezoek
  • Allerlei controles
  •  Praten met de buurman , heeft het heel moeilijk.
  •  Pastor geweest
  •  Weer lopen met fysiotherapeut
  • Eten met Lisette
  • Weer lopen

Ja ik zie het nu zelf ook al.
Welterusten….

Geplaatst in Geen categorie | 5 reacties

Lekker gelopen

Ha daar ben ik weer.
Net gegeten samen met Lisette. En toen even een stukje gelopen. En het gaat hartstikke goed.
Alleen de ziekenhuisslippertjes lopen natuurlijk voor geen meter. Maar  het voelt heel goed.
En ik ben heel erg blij dat ik dit zo heb gekregen.

Morgen waarschijnlijk naar huis. Dat is wel spannend. Maar ik laat het wel over me heen komen.
Ik heb er zin in!!!

Geplaatst in Geen categorie | 7 reacties

17-1-12 Wilbert mag naar huis!

Ja, jullie lezen het goed, Wilbert mag naar huis. Cheeze De neurochirurg zei dat gisteren ook al, maar wij vonden dat wel erg snel gaan. Ook omdat Wilbert nog niet eens van de afdeling af was geweest, een klein wandelingetje naar de WC hem al buiten adem maakte en nog steeds regelmatig erge hoofd- en nekpijn had.
Vannacht was ook niet zo’n beste nacht. Weer hoofd- en nekpijn. Morfine, paracetamol en tramodal gehad. Vanochtend zelfstandig gedoucht, ging goed. Hoofdpijn is nu ook weer weg. Veel bezoeken van artsen gehad vandaag. De fysiotherapeut heeft met hem door de gang gelopen en de trap geprobeerd. Ging allemaal prima. Kost natuurlijk wel veel energie. Wilbert loopt bijna zoals voorheen, super! Nog overleg gehad met dr den Heijer (endocrinoloog) over de afbouw van de dexamethason en wat te doen bij koorts, aanval etc. Het is weer een heel verhaal maar ik heb alles genoteerd. De zaalarts vond dat hij wel naar huis kon, ook omdat hij nu een bed bezet houdt. Het is nl. een academisch ziekenhuis met veel wachtenden… Hij ging overleggen of Wilbert nog 1 nacht kon blijven. Hebben we namelijk gevraagd, omdat woensdagochtend bij ons de traplift wordt geïnstalleerd en het niet erg handig is als hij in die herrie thuiskomt. Waarschijnlijk kan hij tot morgenochtend 11 uur blijven. Daarna gaan we wel naar het gastenverblijf en als de monteurs weg zijn, gaan we lekker naar huis. Wilbert heeft er zelf ook zin in, al vindt hij het best spannend.
Gisteren zijn Martijn en Marinka nog geweest. Ze waren heel blij om hun broer er zo goed bij te zien zitten! Het was heel gezellig. Nog gezellig met hen gegeten in het personeelsrestaurant, daarna nog eventjes bij Wilbert geweest, maar hij was erg moe dus weltrusten gezegd. Martijn had een stapel kaarten mee van thuis: geweldig hoe iedereen met ons meeleeft!
Op de afdeling was vandaag ook een berg kaarten gekomen, die heeft Wilbert met veel plezier gelezen, bedankt allemaal!
Vanochtend ben ik zelf er nog even op de fiets op uit gegaan om wat te cachen in Amsterdam. Geweldige ervaring, op de leenfiets van het gastenverblijf door Amsterdam krossen. In het Vondelpark geweest en de buurten daaromheen, Oud Zuid enzo. Het was prachtig weer, lekker koud met een zonnetje!
Op dit moment ligt Wilbert lekker te slapen en typ ik snel dit verhaaltje op mijn kamer. Over een half uurtje zal ik de laptop naar Wilbert meenemen. Misschien heeft hij ook wel zin om iets te typen.
Lisette

Geplaatst in Geen categorie | 12 reacties

Mijn hoofd klotst

Ja, je leest het goed, mijn hoofd klotst. Ik had vanochtend en MRI scan en ik moest weer recht opstaan uit dat ding, nou het knalde door mijn hoofd heen.
Niet prettig.
En als ik mijn hoofd heen en weer beweeg dan klotst het.    Er zit namelijk lucht in. Leuk. Als ik nu iets te hard schud dan heb ik een hersenshake.Grimace
Maar ik heb net de zaalarts gesproken en die zei dat iedereen dat heeft en dat dat normaal is. Ze maakt zich totaal geen zorgen. Ik dus ook niet.

 

Aanvulling van Lisette: dat klotsen komt doordat de holte waar eerst tumorweefsel zat nu is opgevuld met hersenvocht.

Geplaatst in Geen categorie | 7 reacties

Alive and not kicking

Hallo allemaal,

Eerst maar eens iedereen bedanken voor alle reacties.
Zo fijn dat er zo veel mensen met je meeleven en aan je denken.
Ik heb het van Lisette gehoord maar zelf nog niet kunnen lezen.
Dat kost nog wel wat moeite…

Maar ik heb al veel gedaan.
Weten jullie het moeilijke momentje in de douche nog…Lightning
Ik heb alweer gedoucht en de straal over mijn linkerkant laten sproeien. HEERLIJK.
Ik voel alles nog! Ik was zo blij. Ik ben ook zelf naar de douche gelopen. Wel een beetje aftastend, hoever kan ik gaan. Hoe stabiel ben ik maar het ging erg goed.

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Een dag met een gouden randje!

Dit was met recht een dag met een gouden randje!
De koorts bleek ik verkeerd verstaan te hebben: was 37.6!
Ik heb lekker gewandeld in het Amsterdamse bos langs de Bosbaan waar ze druk aan het roeien waren! Horden hardlopende Amsterdammers tegengekomen en ook een aantal mooie bruggetjes en sluisjes. Tegen 10.45 uur mijn ouders en Myrthe en Danique opgehaald uit de ACTA-parkeergarage. Naar de afdeling gegaan maar Wilbert was net even weg voor een CT-scan. Later kwam de arts en zei dat er nog wat bloed en lucht in zijn hoofd zat door de operatie en dat hij daardoor ook zo’n hoofdpijn had. Dit zou het lichaam zelf oplossen en kon geen kwaad. Vanochtend bleek ook dat z’n infuus niet goed zat: hij kreeg een heel dikke arm. Het vocht ging niet in zijn ader maar in de huid. Daardoor is waarschijnlijk gisteren de pijnmedicatie ook niet goed gegaan via dat infuus.. lekker dan..

Maar goed, Wilbert kwam terug van de CT-scan en was dolblij om Myrthe en Danique te zien! Danique gaf Wilbert meteen een knuffel maar Myrthe vond het allemaal maar niks en wilde het liefst rechtsomkeert maken…Danique had 3 mooie tekeningen voor papa meegenomen die nu het prikbord sieren. Wilbert voelde zich goed, de hoofdpijn was nu bijna weg. Gezellig een halfuurtje gepraat. Myrthe heeft het een tijdje heel serieus vanaf haar stoel aangekeken en toen kreeg papa toch een paar aaien van haar. Wilbert werd moe en toen zijn we even beneden een broodje gaan eten, kon Wilbert rustig zijn warme eten opeten. Daarna samen met de kids een mooie I love you-ballon gekocht, waarmee Danique vol trots door de gangen paradeerde. Wilbert vond hem heel mooi.

De zaalarts kwam nog langs en vond dat alles er goed uitzag: de wond, de reacties van benen en armen waren ook beter dan vlak na de operatie. De verpleegkundige kwam nog de standaardcontroles doen: bloeddruk –toen kwam Myrthe los: dat had zij ook zelf al eens gehad bij haar buisjesoperatie!, de temperatuur mochten ze zelf in het oor meten bij papa: geweldig! 37.0, 37.3 en de zuster mat 37.5. Het infuus werd er uitgehaald en dat was ook zeer interessant om te zien volgens de dames… Het was inmiddels tegen 13.00 uur dus er moest afscheid genomen worden. Na veel knuffels weggegaan en naar mama’s optrekje wezen kijken. Nou dat was ook geweldig: wauw wat hoog (6e etage) en wat een grote badkamer! In de huiskamer op de 4e verdieping van het gastenverblijf een kopje thee gedronken. Danique was direct aan de TV vastgeplakt en Myrthe trok alle boekjes en spelletjes uit de kast hahaha. Daarna met z’n allen ook nog even in het Amsterdamse bos gewandeld. Danique wilde steeds mijn hand vasthouden maar Myrthe niet, die hangt nu erg aan oma Gerda en dat is prima….Toen was het alweer bijna 16.00 uur en tijd om de kinderen uit te zwaaien. Ze gaan nog fijn een paar dagen bij opa en oma logeren, gelukkig vinden ze het daar leuk!

Daarna naar Wilbert: die zag er alweer beter uit dan vanochtend. Toen had hij zijn linkeroog bijna dichtzitten door het vocht/lucht in zijn hoofd, nu niet meer zo..De zuster vroeg of hij zin had om even in een stoel te gaan zitten. Kan ik dat wel, vroeg Wibert? Je kunt toch ook je benen bewegen? De zuster heeft hem geholpen: hij heeft even gestaan en toen een uur in de stoel gezeten. Tegen 17.00 uur kwamen Gert en Ineke nog. Die waren helemaal verbaasd hem zo te zien zitten. Na een uur in de stoel te hebben gezeten heeft Wilbert zelfs nog even de kamer op en neer gewandeld aan de arm van de zuster!!! Supertrots waren we en hij had een glimlach van oor tot oor! Wie had dat kunnen denken, wat zijn we blij! Daarna lekker in bed gaan liggen. Nog 2 mooie tekeningen gekregen: een prachtige van Tom met allemaal stickers van treinen en een hele lange van Niek met een heel mooie groene trein erop. Deze hangen nu mooi achter het bed van oom Wilbert, dank jullie wel! Om 19.00 uur afscheid genomen. Gert en Ineke hadden lekker peertjes/aardappels/kipfilet meegenomen en dat hebben we in de huiskamer van het gastenverblijf lekker opgesmikkeld! Afscheid genomen en toen ik mijn telefoon aan de lader wilde hangen bleek hij op sim-lock te staan! Nee he, wat nu? Ik kon niemand meer bereiken… er zat niks anders op: jas aan en weer op weg naar Wilbert. Gelukkig is hij maar 5 minuten van me vandaan. Hij had zelfs al met hulp gedoucht! Hij heeft snel het probleempje opgelost (wat moet ik ook zonder mijn handige mannetje!), heb hem nog even een dikke knuffel gegeven en toen weer op weg naar mijn kamertje. Daar kon ik eindelijk alle lieve berichten weer lezen en deze lange log typen. Het was een geweldige dag, dat er nog maar veel van zulke mogen volgen!

Maandagmiddag komen Martijn en Marinka hun broer een bezoekje brengen en ik denk dat ik maar eens met de fiets erop uit ga om hier wat caches te zoeken! Weltrusten!
Lisette

Geplaatst in Geen categorie | 16 reacties

Zondag 15-1-12

Goedemorgen,
Na een kort nachtje voor mij, om 6 uur opgestaan en aangekleed. Om 6.30 uur de afdeling gebeld hoe het gegaan was met Wilbert vannacht. Hij had vannacht weer veel hoofdpijn gehad en was misselijk geweest. Hij heeft Tramodol en paracetamol gehad tegen de hoofdpijn, daarna ging het beter en heeft hij redelijk geslapen. Hij heeft nu wel verhoging 38.6. Volgens de zuster is dat vrij gebruikelijk na zo’n operatie. Ik vroeg wanneer koorts betekend dat er een infectie zit. Dat zou zo kunnen zijn als de koorts enkele dagen aanhoudt.
Na even te hebben ontbeten in de huiskamer van het gastenverblijf, was ik om 7.30 uur weer op mijn kamer. Ik heb mijn ouders gebeld en gevraagd of ze toch met Myrthe en Danique langs zouden willen komen. Dan gaan we heel kort langs bij Wilbert en daarna kunnen we gezellig samen naar het gastenverblijf of in het Amsterdamse bos wandelen, dat hier om de hoek ligt. Ik heb de kinderen best gemist en dat zal met vast goed doen! Ook zullen ze papa ook wel graag willen zien (en andersom!) Ze komen tegen 11 uur. Ineke en Gert zullen aan het eind van de middag komen en met mij eten. Dan wisselen ze elkaar mooi af!
Nu is het nog even de tijd doorkomen tot het 11 uur is, en het bezoekuur begint. Ik ga zo maar eens even een stukje wandelen denk ik…
Ik maak nu pas een logje omdat ik de afgelopen dagen vrijwel constant in het ziekenhuis bij Wilbert ben geweest en ik daarna zo moe was dat ik geen puf meer had om een logje te schrijven. Ook waren er wat problemen met inloggen op het netwerk hier, maar dat is nu gelukkig opgelost.
Martijn bedankt voor het loggen, ik heb een paar aanvullingen op jouw logjes gedaan om het beeld compleet te maken.
Ik wil iedereen bedanken voor jullie lieve reacties, het doet ons goed dat er zoveel mensen met ons meeleven!
Lisette

Geplaatst in Geen categorie | 12 reacties

Van Medium Care naar zaal…

Het was de bedoeling om Wilbert rond 12:00 uur al naar zaal te rijden maar toen hij in principe rij klaar was en afgekoppeld was van de apparatuur werd hij niet lekker. Hij was de hele nacht en ochtend al heel misselijk geweest en hij trok ineens wit weg, zweten.. Snel de zuster geroepen en toen werden alle snoeren weer aangekoppeld voor de controles. Hij kreeg z’n anti-epileptica en Dexamethason via infuus en na een uurtje slapen ging het al heel wat beter.

Zolang Wilbert zich rustig houdt en blijft liggen is de hoofdpijn te harden. Om 15.30 uur is hij naar 2C gebracht. Onderweg kwam hij papa en mama tegen op de gang, al grinnikend zei hij: “ik had jullie allang gezien hoor vanuit mijn ooghoeken”. Van Anita (de superlieve zuster van de mediumcare) heeft hij allerlei medische spulletjes voor Myrthe en Danique  gekregen,zodat ze doktertje konden spelen. Mondkapje hier, stickertjes daar en als klap op de vuurpijl ook nog een paar flinke spuiten.

Met toestemming van Wilbert mag ik een foto plaatsen. Zoals je hieronder kunt zien mocht het verband al van zijn hoofd af. Blush

Foto van de 1e dag na OK

Ondertussen is Wilbert begonnen aan een lekkere Appelflap zelf gemaakt door mama (Ineke). Ondanks dat hij geen trek heeft in eten moet hij wel eten om de misselijkheid en hoofdpijn niet erger te laten worden. Op zaal kreeg hij weer meer hoofdpijn en werd weer misselijk. Paracetamol en pil tegen misselijkheid gehad. Om 18.30 uur ben ik (Lisette) met Ineke en Gert naar het gastenverblijf gegaan om Ineke’s meegebrachte macaroni op te eten. Om 19.30 nog even bij Wilbert gekeken. Kon moeilijk zijn ogen open houden en had nog hoofdpijn. Geen zin om te eten. s avonds zou zijn hoofd nog gewassen worden met antibacteriele zeep tegen infecties. Nachtkus gegeven, met Ineke en Gert nog een kopje koffie/thee gedronken in de pantry. Ineke en Gert gingen naar Kampen en ik heb daarna nog even TV gekeken. Kon moeilijk slapen…was erg verdrietig. Maar heb besloten dat de kinderen morgen gezellig langs komen, ik heb ze best gemist. Kunnen ze kijken waar mama slaapt en ook heel even bij papa kijken.

Belangrijkste nog maar even tot het laatst bewaard:
Ik krijg veel vragen over of hij zijn arm nog kan bewegen etc. Zoals het nu lijkt kan hij alles bewegen, heeft hij overal kracht en ook het gevoel is vergelijkbaar met voor de operatie. Update Lisette: de arts gevraagd of dit nog kan verslechteren. Arts zei dat ,omdat ze dicht langs de gevoelswindingen hebben geopereerd, er door vocht druk op kan ontstaan waardoor functies minder worden. Ze zien vaak bij patiënten dat dit op en neer gaat: dus beter-slechter-beter. Bij Wilbert gaat het nu nog steeds goed, merkt niets van extra uitval. Maar hij is nog niet uit bed geweest, dus hoe het lopen gaat weten we niet.

Geplaatst in Geen categorie | 3 reacties