Hier weer een “kort” berichtje van Martijn.
Vandaag kregen we te horen dat Wilbert helaas toch nog niet naar huis toe mag/kan.
Wilbert krijgt al 9 jaar Dexamethason, dit is een medicijn wat bij Wilbert zorgt voor ontzwelling van de hersenen en verminderen van vochtophoping bij de hersenen (Oedeem). De artsen willen proberen om de Dexamethason af te bouwen omdat dit medicijn behoorlijke bijwerkingen heeft (dunne huid, botontkalking etc etc). Sinds gisteren is daarom de dosis gehalveerd .
Wilbert is hier blijkbaar (net zoals na de 2e operatie 9 jaar geleden) erg gevoelig voor met als gevolg heel veel hoofdpijn. De hoofdpijn zorgde voor een erg slechte nacht en ochtend.
Een citaat van Wilbert: “Ik dacht dat ik dood ging”. 
In de loop van de dag is na aandringen van Lisette en Wilbert besloten om de dosis weer aan te passen. En vanmiddag voelt hij zich gelukkig een stuk beter. Hij heeft zelfs alweer een stukje gelopen. Nog steeds is het gevoel en de beweging hetzelfde als voor de operatie en misschien nog wel een stukje beter! 
De artsen van het VU Amsterdam gaat nu kijken of Wilbert overgeplaatst kan worden naar de Isala klinieken (het Sophia) in Zwolle. De reden van overplaatsing is dat er een grote wachtlijst bestaat voor dit specialistische (Universitair) ziekenhuis. Vandaag of morgen zal Wilbert horen wat de plannen zijn.
Hè, da’s ff balen zeg. Maar goed, een paar dagen in het ziekenhuis, met alle controles en doktoren in de buurt, is misschien ook wel weer een geruste gedachte….
Heb ik net een kaart gestuurd naar huis, dat staat nu een beetje stom… Maar niet minder gemeend!
Afwachten nu even, succes en sterkte dan maar weer!
Liefs, Alinde
Dat was even een teleurstelling vandaag voor jullie allemaal. Maar ik denk als je zo’n vreselijke hoofdpijn hebt dat het ook niet verantwoord is om het ziekenhuis te verlaten. Een nobel streven van de artsen om de dexamethason te stoppen maar als dat niet direct lukt dan maar hopen dat de mogelijkheid er is om af te bouwen.
Ook daar hebben jullie gelukkig goed contact over met de artsen en ook dat zal goedkomen. Jullie blijven positief en dat is goed om te horen. Morgen weer een nieuwe dag en we horen wel wat de uitkomst is. Heel veel sterkte van ons.
Lieve groeten,
Henny en Tineke
lieve Wilbert en Lisette wat een tegenvaller.
Hopen dat je snel hoort wanneer je naar huis mag. Of in ieder geval naar Zwolle mag.
Liefs en heel veel sterkte
Lieve Wilbert en Lisette,
Wat een pech dat je niet naar huis kunt.
Hopelijk hebben ze hier in Zwolle een plekje dan ben je in elk geval een stap dichterbij huis.
Misschien nog tip die ikzelf en ook een goede kennis van mij gehanteerd hebben zij bij zware anti-depressieva en ik zelf tramadol en diclafenac.
De nagelvijl methode.
dit kan natuurlijk alleen bij tabletten en niet bij capsules.
Het werkt als volgt: bij de eerstvolgende dosis 3 of 4 keer de nagelvijl langs de tablet en dan innemen dit doe je dan bijvoorbeeld een week lang daarna 7 of 8 keer de vijl erlangs zo zo bouw je alles af.
Ik weet niet hoeveel tabletten je slikt ik had zelf 3×1 per dag van beide soorten en mij is het prima bevallen om dit zo langzaam te doen. ik moest van de dokter ook in een keer stoppen maar kreeg onbedoeld ontwenningsverschijnselen en daar wordt je niet vrolijk van. Dus jou verhaal herken ik dan ook. Ik wens je veel succes met afbouwen.
Een hartelijke groet
Ria
Lieve Wilbert en Lisette,
Wat een teleurstelling moet dit geweest zijn.
Hopelijk gaat het snel weer beter en komt er een goede oplossing voor de medicatie.
Sterkte en veel liefs, Nico en Trudy.