Lijk wel een flipperkast

Het gaat wel redelijk met het afbouwen van de dexametason. Ik ben wel erger gewend.Exhausted
Maar ik stond vanochtend op, spierpijn, rillerig, zere rechter poot. Maar even getemperatuurd. Ja hoor 38,4… Ik kan ook nooit even een normale tumor hebben…Er moet altijd iets bij zijn. Ik denk dat ik een klein griepje heb of zo. Of iets te veel gedaan heb van het weekend. Paracetamolletje erin en het ging al weer beter.

Vrijdag gaan we naar Texel met z’n 4tjes. Ik heb er heel veel zin in. Well DoneWij allemaal trouwens. Heerlijk uitwaaien op het strand. Lekker fietsen door de duinen (scootmobielen en tandemen want alles gaat mee). En misschien nog op een garnalenboot varen.
En naturlijk cachen, vind Lisette zo leuk…Snow

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Afkickverschijnselen

Nu weet ik een klein beetje wat afkicken is. Ik ben nog maar net begonnen, of ik voel al van alles. Spierpijn heel moe. En ik heb wel een kwartier op de stoel gezeten om te bedenken wat ik zou gaan doen, ik kon me niet concentreren. Ben toen maar wat simpele dingen gaan doen, aardappels schillen, hahaha.

D’r staat me nog wat te wachten wanneer ik helemaal terug wil naar 0,5 mg.
Petje af voor iedereen die stopt met roken of die stopt met antidepresiva of wat dan ook. Nu ben ik de sjaak…

Geplaatst in Geen categorie | 5 reacties

Medicijnen ga maar weg, kom pas terug als ik het zeg…

Weer een weekje ziekenhuis gehad. Allerlei artsen bezocht voor controle en voor vervolgplannen.

Als eerste zijn we maandag naar Amsterdam geweest. Naar Dr. Den Heijer. De endocrienoloog. Ik heb ook al met hem gesproken vlak na de operatie. We hebben nu samen een plan gemaakt om van de dexametason af te komen die ik 10 jaar lang waarschijnlijk voor niks geslikt heb (2,5 mg). Probleem is dat dat mijn lichaam er naar snakt. En niet zomaar kan stoppen. Het gaat om een bijnierschorshormoon. En mijn bijnier is gestopt of heel diep in slaap. Ik ga nu in stappen van 2 tot 3 weken naar 0,5 mg dexametason. En dat heeft een mens nodig. Ik maakt het niet meer aan, dus ik slik dan maar een tabletje. Als dit goed gaat, dan ga ik over op hydrocorisol, het eigenlijke hormoon. En dan gaan we kijken of mijn bijnier het nog een beetje doet. Hydrocortisol is makkelijker te doseren. Er zijn wel wat risico’s, bij lichamelijke stress, een ongeluk, koorts enz, dan zou de bijnier extra hormoon aan gaan maken. Bij mij dus niet en ik moet dan mijn dosering gaan verdubbelen. Doe ik dit niet of te laat dan is dat gevaarlijk. Het voordeel is dat mijn huid weer wat beter zou gaan worden en mijn enorme buik weer normaler gaat worden. En de blauwe plekken krijg ik niet zo gauw meer. Het zou mooi zijn.

Verder zijn we nog bij de neuroloog geweest. Dr. Polman. Daar hebben we een heel goed gesprek gehad. De MRI-scan van een tijdje terug met haar bekeken en zij was daar heel erg blij mee. Er was nog maar een heel klein stukje tumor weefsel over gebleven. Bijna alles was weg. Het zag er heel goed uit. Alleen mijn bloed was nog steeds niet goed. Het beenmerg had een beste tik gehad van de chemo. Maar Dr. Polman verwachte dat het komende week weer betere zou gaan, en dan kon het heel snel gaan.

Goed nieuws dus. Maar ik was wel helemaal afgedraaid na al die bezoekjes.

Geplaatst in Ziekenhuis | 1 reactie

Nieuw schilderij

Een nieuw schilderij erbij.

De uitleg staat bij “Uitleg schilderijen”.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Alweer een blije dag

De mooie dagen blijven maar komen…

Na de Paasdienst vanochtend, hebben we met z’n 4tjes tussen de middag lekkere broodjes gegeten. Heel gezellig. En toen naar Meppel, naar een theatervoorstelling “De bende van de Korenwolf”. Heel leuk, de kinderen vonden het spannend. En Danique heeft handtekeningen van allemaal.

Daarna nog wezen cachen. En toen waren we 19:30 pas weer thuis. Lisette zei al, je blijft me verbazen. Nou, ik mezelf ook. Ik vind het allemaal heel leuk en fijn dat ik dit allemaal weer/nog kan doen. En ik geniet van elk moment. Soms zelfs meerdere keren. Want nu geniet ik er weer van omdat ik het weer aan het opschrijven ben….

Super!

Geplaatst in Thuis | 3 reacties

Een hele bijzondere Paasdienst

Vandaag naar de Paasdienst geweest. Het was heel druk. Ik had me eerst nog vergist. Ik dacht dat er ook nog 4 kinderen gedoopt werden. Ale Pietersma was predikant. En had een hele mooie preek gemaakt. Natuurlijk over de twee Maria’s bij het graf van Jezus. Maar ook over het licht. En Gods hand die nooit los laat, zijn alles omvattendende liefde.

Het koor zong mooi en Ton Lans was de vleugel weer mooi aan het bespelen.
En wat ik zelf bijzonder en heel mooi vond, het schilderij wat ik gemaakt heb (Ale noemde het de Levensweg) mocht voor in de kerk hangen. En de preek ging daar zo mooi samen mee.

Zoveel mensen samen, luisteren, zingen, en begijpen waar het om gaat. Heel mooi!

 

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Mijn oom de halve marathon, ik de Milligerplas

Mijn oom Henk 70 jaar  heeft de halve maraton gelopen(21km). Een hele prestatie. Hij heeft zijn medaille opgedragen aan mij.

 

 

 

 

 

 

Ik heb net ook een prestatie geleverd. Eindelijk weer naar de Milligerplas gelopen. Een heel eind, 3km denk ik wel. En dat kon ik voor de operatie al niet meer. Er is ook altijd tegen mij gezegt, dat ik niet beter zal worden dan het moment voor de operatie. Nou, dus wel…

En ik draag mijn prestatie op aan Tom. Ik heb wel geen medaille, maar wel de gedachte…en het gevecht geleverd. Tom ik heb me aan mijn woord gehouden!

Geplaatst in Geen categorie | 4 reacties

UIitslag MRI scan

Vandaag weer een MRI scan gehad. En ik mocht vannavond de radioloog Dr. Dubois bellen voor de uitslag. En die heb ik nu ook.

De tumor is niet gegroeid. Eigenlijk vergelijkbaar met net na de operatie. Misschien zelfs iets kleiner geworden. En iets minder fel in aankleuring. Volgens Dubois is het eigenlijk te kort na de bestraling om er iets over te zeggen maar het ziet er wel positief uit. En waarschijnlijk positief om verder te gaan met de chemokuur. (over een maand).

Lisette was heel erg zenuachtig voor de uitslag. Gelukkig was ik weer lekker nuchter. Ik kan er toch niks aan doen. Maar was toch wel opgelucht uiteindelijk. De uitslag had natuurlijk ook anders kunnen zijn.

Ik zal een paar foto’s van de scan op de site zetten. Dan kunnen jullie ook eens zien hoe zoiets eruit ziet. En wat er in mijn hoofd zit.

 

Geplaatst in Geen categorie | 4 reacties

En waarom ben ik dan toch zo gelukkig?

Nou hier komt tie dan:

Ik heb de liefste vrouw die je maar kan wensen.
Ik heb 2 super kinderen.
Een hele lieve fijne familile die mij/ons steunt.
Heel veel mensen die aan ons denken.
Ik kan kijken.
Ik kan ruiken.
Ik kan horen.
Ik kan voelen.
Ik heb een heel sterk geloof.
Ik kan accepteren.
Ik heb Nelleke en Ale
Ik heb vrienden en buren.
Ik heb in de zon mogen zitten.
Ik heb ook nog een scootmobiel.
Ik kan lachen, heel hard, en ook nog om mijzelf.
Ik heb de laatste bestraling gehad.
Ik kan ook huilen en daar over praten.
Ik kan van alles genieten! Zelfs van een rilling over mijn lichaam. Iets heel kleins.
Ik kan schilderen. (op de computer).
Ik kan alweer 3 rondjes lopen.
Mijn rib zal vast wel overgaan.
Ik ga morgen uit eten met Lisette, Myrthe en Danique omdat er geen bestralingen meer zijn.
Mijn website gelezen wordt, en erover wordt nagedacht. Dat ik mensen iets mee kan kan geven.
En nog veel meer!!!

Cheeze

Geplaatst in Geen categorie | 10 reacties

Niet positief

Ik hoor zo veel niet positieve verhalen de laatste tijd van veel personen. Ik klaag zelf niet veel, maar daar komt tie dan eens:…En daarna niet meer.

Ik kan heel moeilijk lopen.
Ik kan niet autorijden. Ben dus heel beperkt in mijn vrijheid.
Ik kan niet meer werken.
Ik heb geen collega’s.
Ik ben vaak duizelig.
Ik heb een gekneusde rib en die doet heel erg zeer.
Ik word niet oud.
Ik ben vaak alleen.
Mijn kringetje is klein.
Ik krijg snel blauwe plekken of wonden. Ik moet altijd voorzichtig aan doen
Ik kan niet stoeien met mijn kinderen.
Alles kost heel veel energie
Ik kan niet veel prikkels verdragen.
Ik kan mij slecht concentreren.
Ik slik bakken met medicijnen
Ik moet de hele dag door oefenen, om maar niet achteruit te gaan.
Elke ochtend  sta ik op met de vraag: hoe doet mijn been het vandaag?
Ik ben bestraald met een hele onzekere toekomst. Wat gaat er uitvallen en wanneer.
Ik ben heel vaak erg moe.
Ik vergeet veel dingen.
Mijn spierkracht is verdwenen door de medicijnen.
Ik heb geen haar meer.
Ik ben 20kg aangekomen door de dexametason.

Nou genoeg geklaag. Ik zal het niet meer doen, ligt niet in mijn aard maar jullie mogen het best eens weten.

Morgen laatste bestraling, dat wordt een feestje. Donderdag met de kinderen uit eten.!!! Met kadootjes.
En morgen een berichtje met wat ik wel kan? En waar ik wel positief in ben? Past denk ik niet allemaal op de pagina…

Geplaatst in Geen categorie | 9 reacties