Weer een weekje ziekenhuis gehad. Allerlei artsen bezocht voor controle en voor vervolgplannen.
Als eerste zijn we maandag naar Amsterdam geweest. Naar Dr. Den Heijer. De endocrienoloog. Ik heb ook al met hem gesproken vlak na de operatie. We hebben nu samen een plan gemaakt om van de dexametason af te komen die ik 10 jaar lang waarschijnlijk voor niks geslikt heb (2,5 mg). Probleem is dat dat mijn lichaam er naar snakt. En niet zomaar kan stoppen. Het gaat om een bijnierschorshormoon. En mijn bijnier is gestopt of heel diep in slaap. Ik ga nu in stappen van 2 tot 3 weken naar 0,5 mg dexametason. En dat heeft een mens nodig. Ik maakt het niet meer aan, dus ik slik dan maar een tabletje. Als dit goed gaat, dan ga ik over op hydrocorisol, het eigenlijke hormoon. En dan gaan we kijken of mijn bijnier het nog een beetje doet. Hydrocortisol is makkelijker te doseren. Er zijn wel wat risico’s, bij lichamelijke stress, een ongeluk, koorts enz, dan zou de bijnier extra hormoon aan gaan maken. Bij mij dus niet en ik moet dan mijn dosering gaan verdubbelen. Doe ik dit niet of te laat dan is dat gevaarlijk. Het voordeel is dat mijn huid weer wat beter zou gaan worden en mijn enorme buik weer normaler gaat worden. En de blauwe plekken krijg ik niet zo gauw meer. Het zou mooi zijn.
Verder zijn we nog bij de neuroloog geweest. Dr. Polman. Daar hebben we een heel goed gesprek gehad. De MRI-scan van een tijdje terug met haar bekeken en zij was daar heel erg blij mee. Er was nog maar een heel klein stukje tumor weefsel over gebleven. Bijna alles was weg. Het zag er heel goed uit. Alleen mijn bloed was nog steeds niet goed. Het beenmerg had een beste tik gehad van de chemo. Maar Dr. Polman verwachte dat het komende week weer betere zou gaan, en dan kon het heel snel gaan.
Goed nieuws dus. Maar ik was wel helemaal afgedraaid na al die bezoekjes.
Hallo Wilbert,
Je hebt je ziekenhuisbezoekjes voor deze week weer achter de rug.
Tot nu toe krijg je positieve berichten van de doktoren. En misschien lukt het deze keer wel om langzaam aan en heel voorzichtig van medicijnen te wisselen. Als het zal lukken, is dat voor jou een geweldige overwinning, want iedere keer een kapotte gesprongen huid valt ook niet mee. Wij hebben ook een bijzondere week achter de rug.
Hans heeft een Koninklijke Onderscheiding gekregen voor het werk in de kerk.
Het was erg leuk, veel bloemen, kaarten, telefoontjes, e-mails en berichtjes in de krant. Je doet het niet voor een beloning, maar als je merkt dat het gewaardeerd wordt, voelt dat toch wel goed.
Groeten, ook aan vrouw en dochters.
Willy