Het Komt Goed, Alles sal reg kom

Eerst verslagen, maar net gebeld door de neuroloog met de uitslag van de MRI-scan. En die was goed!!!!! Er was geen verandering met de vorige. Dus ik ga jullie nog niet verlaten!!! Ik snap er nog niets van, maar ik ben zo opgelucht. De neuroloog Dr. Otten denkt dat het te maken heeft met de hoeveelheid dexamethason. Dus voorlopig blijf ik flink slikken.
Ik durf niet meer in een achtbaan, maar dit is erger….slecht lopen, je denkt het is over, over de kop. Nieuwe plannen, geen plannen….MRI scan, tik tik tik tik……en daar gaan we naar beneden, keihard. Het nieuws, positief, geen verandering van de tumor. En we staan weer even stil.

Volgens de neuroloog kan het wel een paar dagen duren voordat de verhoogde dosering gaat werken….Ik kan niet wachten.

Ik weet wel dat God niet altijd mijn vriend is! De afgelopen dagen even niet. Ik heb hem nooit iets kwalijk genomen in al die tijd. Ik weet niet hoe je dat moet zeggen. Ik weet dat Hij niet uit de emmer van goede en kwade dingen deelt. Maar vandaag was ik voor het eerst boos. Kwaad en verdrietig tegelijk omdat ik weer moest aan passen. Wat ons alweer overkomt. Ik was er klaar mee! Maar ik heb er alweer over nagedacht. En de boosheid en het verdriet een plaatsje kunnen geven. Ik pak de draad wel weer op, kleine doelen! En Hij staat toch wel dichtbij.

Maar er kwam toch nog goed nieuws. En dat was de MRI uitslag. We gaan nog even door. Vandaag hebben de kinderen avondvierdaagse. Ik loop maar even niet mee.

Ik heb me nog niet vaak zo verslagen gevoeld.
Het lopen gaat heel moeilijk. We hebben van de neuroloog het advies gekregen om de dexa te verhogen. En gisteren al een MRI scan gehad (nog geen uitslag). De verslagenheid bij mij is heel groot. Ik probeer me met alle manieren weer op te laden maar het is erg moeilijk.
Waarom nu al, waarom ik/wij, weer ziekenhuizen, weer pijn?, hoelang nog, waar doe ik het allemaal voor (ik weet het wel, maar de vraag komt toch bij je op). Het lijkt allemaal zo doelloos nu.
Ik denk dat ik me wel weer kan opladen zoals ik al zo vaak gedaan heb. Maar het is wel moeilijk. Het ging verdorie net zo goed!

Ik denk dat Frank me weer aan het denken heeft gezet. De doelen die ik heb gezet alleen en ook met Frank heb ik wel gehaald. Grote prestatie maar ook kleine. Misschien moet ik weer een paar doelen stellen waar ik mee ga leven en waar ik me aan op kan trekken. Het hoeven geen grote te zijn. 1 of 2 kleinen zijn al genoeg. Ik denk dat dat een invulling van de dag zal geven. Laten we er maar weer voor gaan op wat voor een manier dan ook.

Woensdag zin we met z’n tweeen eerst naar een andere school voor Myrthe wezen kijken. De Twijn in Zwolle. Die viel ons een beetje tegen. Weinig kinderen met Down. En veel met een gedragsstoornis.  Daarna nog heerlijk in het bos gelopen. Een heel eind. Donderdag naar de Zonnehof in Raalte. Die lijkt ons wel heel erg leuk. Ook veel kinderen met Down. En veel rust in de klassen. Lijkt ons heel goed.
Vandaag gaat het met mij niet zo goed. Ik kan nu heel slecht lopen. Stijf.En het lijkt of ik door mijn knie zak. Ik hoop maar dat het aan die fikse boswandeling ligt.
Of het vele trap klimwek dat ik heb gedaan om de nieuwe wasmachine te installeren.
Ik zal eens een paar oefeningen extra doen. En mijn eigen website lezen. (niet te veel zorgen maken en geniet van elk moment), O ja dat was het ….

De drukke dagen zijn weer voorbij.
Wel leuk hoor. Maar het kost me wel heel veel energie. Kunnen we ze niet iets meer verspreiden? Ik heb voor het eerst in jaren! tot 8:45 uitgeslapen en ik lag er al om 22:30 in. Ligt ook een beetje aan het minderen van de dexa.
We hebben zaterdag heel veel gecached. Er was namelijk een bijeenkomst in Kampen. Kamperuiensoepevent. Samen met Martijn en Larissa naar toe geweest. Leuke uitleg gekregen over het gemaal. En wat caches gedaan. Maar het was heel erg warm.
Bij Martijn en Larissa patatjes gegeten. Leuk voor de kinderen.

Zondag naar de kerk en naar mijn ouders op de camping, mijn vader was jarig.
Ik had enorm veel jeuk. Maar het was wel gezellig. Alweer patatjes gegeten.

En maandag vandaag  weer naar de camping naar de andere opa en oma, barbecueen. Heel leuk. En de jeuk was gelukkig minder geworden. Hopelijk zet de tendens zich voort.
En ik heb daar zelfs nog met de kinderen gefrisbeed. En hard gelopen achter de kinderen aan. (heb je wel eens een gekke koehoe zien hardlopen, zo loop ik ook hard).

Ik moest vanochtend wel weer lachen om mezelf.
Even koffie zetten. Let op…filterzakje in de gootsteen en de rest van de koffie in de pot in de prullebak…
Gelukkig nog net op tijd voor een correctie. Is dit normaal voor 40 jaar? Ga je dan dit soort rare dingen doen. Of heb ik iets te veel straling gehad.  nehcal nevjilb ew raam

Ja dus…

Vandaag weer bloed geprikt. En raad eens wat…Nog steeds niet goed. Dus ik kan nog niet beginnen met de chemokuur. Weer 2 weken wachten, en opnieuw prikken. Het wordt nu toch wel tijd. Jammer dat ik er zelf niks aan kan doen.

PS lekker heet he. Mijn hoofd staat in de fik. En jeuuuuuuuk…..Maar niet krabben hoor.

hihihaha…..Alinde, dat had ik net even nodig.

Wat dacht je d’r van.En of ik de pas er in houd…O nee de moed…Een stuk gelopen, weer naar de Milligerplas. Lijkt wel saai te worden. Maar ik tel er wel bij…1234.1234. Blijf ik lekker stabiel lopen. En is ook een prima hersentraining. Dan kan ik nooit mijn pincode vergeten…

En groeten en knuffels aan iedereen die dit leest!

Na een bezoekje bij de huisarts, en een belafspraak van de endocrynoloog weten we iets meer.

De diaree komt van de dexametason. Het lichaam moet zich weer helemaal instellen en dat duurt even. Volhouden is het advies. (De jeuk komt daar ook van, dat heeft de dexa waarschijnlijk altijd onderdrukt).
En nu komt het leuke…Dat was mening 1 de enocrynoloog zei, waarschijnlijk een buikgriepje…even volhouden gaat wel weer over. Leuk he….
Ik hou het op de dexa. En op het volhouden, beide meningen hebben over volhouden en het gaat weer over. Prima toch.

Ik voel me vandaag al weer wat beter.(als ik maar binnen blijf met die hitte)

Morgen  weer bloedprikken en naar de oncoloog. Kijken of ik kan starten met mijn favorite kuur.
Zou wel mooi uitkomen. Van de chemo krijg ik altijd obstipatie, en nu heb ik diaree….Zou het mekaar uitmiddelen????

Vandaag maar eens verdere actie ondernemen.
Ik ben al een tijdje aan de diarree. Ben heel moe. En heb overal jeuk, vooral op mijn hoofd. En ik voel me nou niet echt gezond…

Dus ik heb een afspraak met de huisarts. En een belafspraak met de endocrinoloog.
Eens kijken wat die er van vinden.

Bij mij verdwijnt de energie als sneeuw voor de zon.
Het ging heel goed. Maar nu steeds minder.
Ik moet me zelf wel weer erg op zien te peppen.
Eerst maar eens de deskundigen vragen.

We hebben een hele leuke cache gedaan.

Een soort puzzeltocht door het bos bij Dalfsen. En dan volgens het spel Wie is het.
Er lagen allerlei aanwijzingen verstopt over de personen. Soms in een koker, soms moest je een touw om een dikke boom winden. Heel leuk. Maar voor mij erg vermoeiend. Over de hobbelige bospaadjes. Nooit gedacht dat me dat weer zou lukken. Maar we vonden het allemaal heel leuk.

Ik kon de ogen bijna niet open houden. Misschien dat het lag aan de dag ervoor. Toen zijn we naar een bijeenkomst geweest van gezinnen met een kindje met down uit West-Overijssel. Werd gehouden bij de Drentse koe. Hele leuke speelboerderij. En na afloop pannenkoeken bakken. Maar wel vermoeiend dus. En zondag dus Moederdag. Ontbijtje voor mama met de kinderen gemaakt. En alles bij elkaar heeft me dat genekt denk ik.
En het gras bloeit ook. Misschien heb ik nu wel meer last van hooikoorts.
Want net weer een stuk gelopen. Man, de tranen lopen over mijn wangen. En jeuk in mijn ogen…

Vanmiddag  heb ik een bel afspraak met de endocrinoloog Dr. Den Heijer uit Amsterdam. Dan krijg ik de uitslag van het botonderzoek (botontkalking door de dexa) En wil ik graag weten hoe ik nu verder moet met 1 pilletje dexa. (volgende week).