11-01-2012 heb ik een afspraak met dr. P.C. de Witt Hamer. Daar zullen we horen wanneer de operatie gaat plaatsvinden en wat er precies zal gaan gebeuren. Ook willen we graag informatie over het vervolgtraject van eventueel bestraling en chemotherapie.
Verslag gesprek
Vanochtend om 11 uur samen met Gert en Ineke op weg naar Amsterdam. Reis ging voorspoedig. Onder het Acta-gebouw geparkeerd, Wilbert in de rolstoel en op weg naar afdeling J Neurochirurgie. Na 3 kwartier wachten waren we aan de beurt.
Dr de Witt Hamer heeft 3 kwartier de tijd genomen om ons alles uit te leggen en luisterde ook heel geduldig naar onze verhalen en vragen. Ik zal proberen in het kort hieronder uit te leggen wat is besproken:
1. Wanneer operatie?
Wilbert wordt morgen /donderdag om 11 uur opgenomen op afdeling 2C Neurochirugie van het VU Amsterdam. Dan zal er nog een MRI scan worden gemaakt en een Dti (om banen in de diepte te zien) en bloedonderzoek worden gedaan. Vrijdag zal hij worden geopereerd. Donderdag eind van de middag is bekend hoe laat vrijdag de operatie zal zijn. We hopen ’s ochtends, want er is kans dat als de ochtendoperatie uitloopt die van ’s middags niet doorgaat.
2. Wat gaat er gebeuren tijdens de operatie?
De operatie zal een halve dag duren, ze gaan onder narcose opereren. Het wordt dus geen operatie bij kennis. Dit is niet nodig omdat ze reactie van arm en been ook tijdens narcose met stroomstootjes kunnen testen. De bedoeling is om de motorische banen heel te houden, deze liggen vrij diep. De gevoelswinding van hand/arm sparen ze niet: anders kan hij maar 20% van het tumorweefsel weghalen. Dus gevoelsverlies in hand/arm is zeer waarschijnlijk. Ook omdat er verklevingen van vorige operaties zijn, is het beter onder narcose te opereren, dit kost extra tijd en als je dan bij kennis bent is er geen tijd genoeg om dit voorzichtig te opereren.
3. Hoe zal Wilbert uit de operatie komen?
De huidige tumor is ingegroeid in het hersenweefsel en heeft ook al gedeeltelijk de motorische en gevoelsbanen aangedaan. Dit was 9 jaar geleden niet zo, toen veroorzaakte de tumor uitval/aanvallen door druk. Omdat de tumor nu is ingegroeid is ook volledig herstel niet mogelijk. Op zijn best zal het worden zoals Wilbert nu is. Er is 10-15% kans op blijvende schade bij de operatie. Na de operatie zal alles zeker eerst slechter zijn. Met revalidatie zal dit na ongeveer 3 maanden getracht worden te verbeteren. Kan poliklinisch maar ook met opname in revalidatiekliniek. Dit zal later worden bekeken aan de hand van hoe snel Wilbert hersteld. Soms kan de operatie heel goed zijn gegaan maar er kan dan nog blijvende verandering optreden doordat kleine bloedvaatjes niet meer werken: soort klein herseninfarct.
Het weefsel zal worden onderzocht: als het graad 3 is, is er nog kans er een paar jaar bij te krijgen. Bij graad 4 zal dit er een stuk minder rooskleurig uitzien (jaar?).
4. Hoe verder na de operatie?
Opnameduur is lastig te zeggen, hangt af van snelheid herstel Wilbert, eventuele infectie: hierop is meer kans door zijn langdurig Dexamethason-gebruik. Wondgenezing gaat slechter. Bij infectie is wellicht nieuwe operatie nodig. Kan op infectie circa 10%. Het weefsel wordt onderzocht door patholoog, na 1 week komt er een team van behandelaars bij elkaar: radioloog, patholoog, chirurg, orthopeed: dan overleg over hoe verder: revalidatie, chemo, bestraling . Dan volgt een advies en een vervolgtraject. Er is wellicht een mogelijkheid om in Zwolle verder te herstellen en te revalideren.
5. Alternatieve therapieën
Gevraagd wat hij vond van dr Gorter met zijn dendritische celtherapie en hyperthermie. Hij stond hier niet afwijzend tegenover maar de werking is niet aangetoond. Zal evt. later nog een optie zijn na de reguliere behandeling.
6. Hoe is Wilbert eronder?
Hij is wel geschrokken van het feit dat hij een lange tijd zal moeten revalideren, hij had gedacht dat alles sneller weer gewoon zou zijn…Ook de opmerking van de dokter dat hij geen rekening zal houden met de gevoelsbanen, was niet leuk. Verlies van gevoel in linkerhand is heel waarschijnlijk. Verder zijn we gespannen voor de operatie.
Wilbert, wat een mooie site. Via je schoonouders werden we op deze site gewezen.
Wij zijn vrienden van je schoonouders, regelmatig horen we via hen hoe het met je gaat en leven al vanaf het begin met jullie allen mee.
We hebben elkaar al wel eens ontmoet, op de camping in Uffelte toen was je nog maar kort geleden voor de eerste keer geholpen, op de camping in Beuningen en op het afscheidsfeest van André (Grontmij) in de Olde Vischmarkt.
We hebben bewondering voor jou doorzettingsvermogen en vertrouwen. We hopen en bidden, dat je weer mag herstellen en met Lisette en de kinderen nog een goede tijd mag krijgen.
Barend en Joke de Vries
Dag Lisette en Wilbert,
Dankzij Janneke werden wij geattendeerd op jullie website. via deze weg wil ik jullie heel veel sterkte wensen voor vrijdag en natuurlijk ook voor de periode erna.
vriendelijke groeten,
Anita Schemmekes
Wilbert en Lisette,
Mooie site! Dank je wel dat we zo de mogelijkheid krijgen met jullie mee te leven. Van harte Zegen. We zullen voor jullie bidden, ook in de eredienst. Bart
Lieve Wilbert en Lisette
Heel veel sterkte en succes de komende dagen.
We zullen aan jullie denken!
Heel veel liefs Jolieneke, Douwe en Joke
Wilbert en Lisette,
Heel veel sterkte de komende tijd..
Lieve groet,
Marianne Jonker
Lieve familie,
Jeetje.. ik had geen idee… zag wel dat Wilbert heel moeilijk ging lopen… toen ik vanmorgen jullie briefje in de bus kreeg schrok ik wel een beetje. Gelijk ingelogd op jullie site.. wat een goede manier om iedereen te vertellen hoe het gaat! Wij willen jullie heel veel sterkte wensen de komende tijd!
Groetjes van Mark, Catharina en Elisa (nummer 8)
Beste Wilbert en Lisette (maar natuurlijk ook Mithe en Danique)
Zojuist jullie briefje gevonden in de brievenbus en een deel van de site gelezen. Heel mooi gemaakt, maar vooral ook zo ‘eerlijk’ beschreven.
Vandaag dus al voor operatie!
Wij wensen jou (jullie) heel veel kracht en sterkte toe de komende tijd! En hopen dat jullie snel weer terug zullen zijn aan de Klokkengieterlaan!
Groet Folkje en Ben (en kinderen)
Hee Wilbert en Lisette,
Heel veel kracht en sterkte de komende dagen. We leven met jullie mee.
Gods zegen gewenst.
Alinda en Jan Jaap
Wij lezen net dat je morgen al opgenomen wordt en vrijdag geopereerd. Heel veel sterkte. Wij zijn in gedachten bij jullie.
Lieve groetjes,
Henny en Tineke
Wilbert en Lisette,
We hebben jullie website met veel belangstelling gelezen. Een mooie manier om contact te houden en iedereen op de hoogte te stellen. We vinden jouw schilderij prachtig Wilbert.
Heel veel kracht de aankomende dagen, we denken aan jullie.
Liefs Peter en Linda
Lieve Wilbert, Lisette en kinderen,
Heel veel sterkte de komende dagen!! We denken aan jullie…….
Beste Wilbert en Lisette,
Wat een mooie en goede site. Ik heb het allemaal gelezen. Goed om op deze manier informatie te krijgen van de moeilijke dingen die komen gaan.
Wat een verhalen allemaal, maar wat een kracht en vertrouwen spreekt eruit!
Ik heb daar grote bewondering voor.
Voor de komende tijd, sterkte!
Ik denk aan jullie!
Jojanne
Heel veel sterkte de komende dagen. Ik heb jullie site (of heet dit blog?) gelezen. Ik vond dit zeer verhelderend, maar met name heb ik diep respect voor het doorzettingsvermogen en het optimisme dat hieruit doorklinkt.
Ga ervoor, in gedachten de komende dagen bij jullie.
Trudy van Dijk